Государственная дума приняла в первом чтении законопроект, согласно которому российское правительство получит право устанавливать критерии и порядок определения неспособности регионов обеспечить пациентов с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями необходимыми лекарствами. В таких случаях им будут оказывать дополнительную финансовую поддержку из федерального бюджета. Соответствующий документ опубликован в базе нижней палаты парламента. В случае принятия закон может вступить в силу с 1 января 2026 года.
«Принять законопроект в первом чтении; представить поправки к законопроекту (срок представления поправок в тридцатидневный срок со дня принятия постановления; 18.06.2025)», – говорится в базе данных ГД.
Как пишет «Коммерсантъ», финансовая поддержка из федерального бюджета будет предоставляться не всем субъектам федерации, а только тем, которые «объективно» не могут выполнить свои обязательства по обеспечению граждан лекарствами. Для этого Минздрав будет учитывать ряд критериев.
Замглавы министерства Сергей Глаголев пояснил, что при реализации механизма планируется учитывать бюджетную обеспеченность региона, обстоятельства, которые привели «к такому бюджетному развитию», включая изменение цен и количество пациентов. Кроме того, будут оцениваться усилия регионов «по намерению добросовестно исполнить данные полномочия».
Проект поправок в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» Минздрав представил еще осенью 2024 года. Ведомство предложило установить резервный механизм обеспечения медикаментами пациентов с орфанными заболеваниями. Согласно изменениям, правительство наделят полномочиями утверждать порядок и случаи, при которых средства необходимо направлять регионам. Кроме того, правительство будет регламентировать порядок предоставления трансфертов из федбюджета для допфинансирования таких регионов.
Орфанные заболевания – редкие диагнозы, распространенность которых не превышает 10 случаев на 100 тысяч человек. Они характеризуются ограниченными возможностями лечения. Согласно пояснительной записке к инициативе, в России зарегистрировано около 22 тысяч пациентов с такими заболеваниями. Средняя годовая стоимость терапии для одного пациента с таким заболеванием составляет 2,76 млн рублей, а общая реализация законопроекта может потребовать до 6,5 млрд рублей.
