Благотворительность в России пока остается адресной: некоммерческие организации латают дыры в системе здравоохранения и занимаются поддержкой конкретных пациентов. В развитых странах, где системная благотворительность находится на более высоком уровне, фонды могут заниматься глобальными вопросами, включая финансирование разработки новых препаратов. Что мешает российским НКО перейти к решению системных проблем, разбирались GxP News.

Системная или адресная?

Системная благотворительность решает проблемы медицины и лекарственного обеспечения там, где государство не справляется. Главное направление работы большинства фондов — поддержка пациентов и их семей.

Одной из ключевых проблем остается нехватка информации, особенно при орфанных заболеваниях. Поэтому фонды и пациентские организации по всему миру занимаются просвещением, маршрутизацией, юридической и психологической поддержкой пациентов.

Также НКО информируют врачей и соцработников, организуя конференции, привозя специалистов в регионы, выпуская обучающие материалы. Они участвуют в разработке диагностических протоколов, клинических рекомендаций и проектах по скринингу.

Следующий этап работы НКО — взаимодействие с государством. Фонды приходят с готовыми решениями, опираясь на поддержку врачей и собственные данные о пациентах. Они лоббируют включение исследований и лекарств в ОМС, регистрацию препаратов и обеспечение взрослых пациентов, поскольку дети чаще получают помощь через фонд «Круг добра».

При этом фандрайзинг и адресная помощь больницам и пациентам остаются важнейшими направлениями. Даже фонды, изначально не ориентированные на такую помощь, вынуждены собирать средства на лечение отдельных людей.

Этот переход к адресной помощи нередко критикуется сторонниками исключительно системного подхода.

«Можно вечно латать дыры, помогать Петечке и Ванечке, но нужен системный подход, — считает Андрей Абросимов, врач-гематолог, младший научный сотрудник ФГБУ „НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева” Минздрава России. — Нужно понимать, почему Петечка, Ванечка или Машенька не получили лекарственные препараты и лечение, вступить во взаимодействие со всеми стейкхолдерами, войти в рабочие группы, советы, выработать стратегию и решить проблему системно».

Почему вопрос системности так важен?

«Проблема отчасти в том, что фонды, которые говорят, что занимаются системной помощью, не всегда понимают, что это такое. Собрали деньги на реагенты и считают, что это системная помощь. Возможно, имеет смысл потратить ее на что-то более фундаментальное», — объясняет Андрей Абросимов и приводит в пример опыт Западной Европы и США, где благотворительные фонды помимо поддержки пациентов участвуют в научной и исследовательской деятельности.

Хорошим примером системного подхода, по мнению эксперта, являются крупнейшие благотворительные фонды мира. Так, Gates Foundation, основанный Биллом и Мелиндой Гейтс 31 год назад, поставил перед собой цель победить полиомиелит. Фонд не только закупает вакцины, но и инвестирует в их разработку, сотрудничает с властями эндемичных регионов и обеспечивает проведение массовой вакцинации.

Третий по величине фонд в мире — Wellcome Trust — финансирует разработку новых препаратов, участвовал в создании проекта «Геном человека» и поддерживает Институт Сенгера — один из ведущих центров геномных исследований в Великобритании.

Даже менее крупные организации в развитых странах чаще работают системно. Так, грантовая программа Джейн Хольцер, запущенная в 1989 году, поддерживает исследования редких заболеваний, способствует разработке новых методов диагностики и лечения. Благодаря ей одобрены две терапии и опубликованы десятки научных работ.

У такой разницы в деятельности иностранных и российских фондов есть объективные причины. Благотворительность в Европе и США зародилась раньше, она уже находится на следующем этапе развития. Значительные пожертвования в этих странах возможны благодаря госпрограммам, налоговым льготам, повышению уровня благосостояния общества.

Не все эти факторы применимы в российской действительности. Но что-то все же изменить можно. В частности, одной из насущных проблем российской системной благотворительности является дефект коммуникации: зачастую ни одна из сторон, будь то жертвователи, сами фонды или представители Минздрава, либо не готова вступать в диалог, либо готова, но лишь на определенных условиях.

О чем не говорят фонды

Для полноценной системной работы надо понимать, как потребности одной группы пациентов соотносятся со всеми элементами системы здравоохранения, рассказала GxP News Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА».

«Мы же зачастую друг друга не слышим. Наше взаимодействие с государством — борьба. „Надо решить вопрос» — вот наше любимое выражение. Все понимают, что проблема существует, но кто и как должен ее решить, как это повлияет на потребности других в условиях ограниченных ресурсов, — на это ответа нет. И речь не только о деньгах. Благотворителям нужно искать точки взаимодействия. Научиться видеть в государстве не врага, а партнера», — отметила она.

С Германенко соглашается и Андрей Абросимов из Центра Рогачева: «НКО больше похожи на жалобщиков. А надо идти к Минздраву и говорить: давайте мы войдем в рабочую группу, постараемся вникнуть в ситуацию, объяснить людям, что и как. К сожалению, пациентские организации и фонды далеко не всегда эффективно работают, хотя могли бы быть полезны и федеральным, и региональным властям, и врачам».

Чиновники часто включают фонды в комиссии и советы, которые формально работают, но не дают результатов, создавая иллюзию совместной деятельности, отметили собеседники GxP News.

Сложно разговаривать фондам и с жертвователями. Не только частные лица, но и компании не всегда понимают, зачем финансировать обучение медсестер или врачей, а тем более научные исследования с непредсказуемыми результатами. Поэтому наиболее распространенная форма участия бизнеса в деятельности НКО — поддержка конкретных больниц в своем регионе.

«У всех компаний есть учредители, инвесторы, которым проще и нагляднее показать „было — стало», чем долго объяснять то, что трудно показать, — говорит Александра Щеткина, вице-президент и основатель фонда „Альцрус”. — Проще починить конкретную больницу, это тоже хорошо. Но системная благотворительность — это то, что меняет жизни людей».

Проблему подтверждает и Анастасия Захарова, директор и соучредитель фонда «Энби»: «Люди любят адресную помощь. Им нравится быть причастными к спасению конкретного ребенка. Объяснить необходимость дать деньги даже на создание регистра пациентов сложно, возникает вопрос: а почему не государство?»

Захарова отмечает, что за последние годы фонду все чаще приходится заниматься именно адресной помощью. При этом, по ее словам, работу с компаниями, готовыми инвестировать в системную работу, нужно продолжать.

Адресная поддержка, конечно, тоже важна. Например, фонд «Люди-маяки», работающий с орфанными пациентами, за прошлый год собрал на лечение детей около 900 млн рублей. «Если мы не спасем человека здесь и сейчас, то нет смысла в системных проектах», — считает директор фонда Лилия Цыганова.

И с ней тоже сложно не согласиться.

Человеческий фактор

Еще одна проблема, на которую указывают сотрудники фондов, — отсутствие готовности к сотрудничеству со стороны региональных властей. Лилия Цыганова из фонда «Люди-маяки» отмечает, что преодоление сопротивления «на ровном месте» — часть повседневной работы.

Часто от регионов требуется лишь помещение в медучреждении — например, когда проект финансируется Фондом президентских грантов. Однако даже при этом нередко возникают сложности.

«Иногда в регионах говорят: не надо к нам приезжать, — рассказывает Лилия Цыганова. — Я вышла на главу региона, он позвонил в Минздрав, и вопрос решился. Сейчас найти деньги проще, чем договориться с некоторыми чиновниками. Просто человеческий фактор».

Александра Щеткина из фонда «Альцрус» подтверждает: «Все зависит от людей на местах. Если директор хочет, проект движется».

При этом она допускает, что ответственность за сложности во взаимодействии лежит отчасти и на самих НКО: «Раньше я много обещала. Теперь говорю честно: вот мои ресурсы, вот что я могу».

Эту проблему подчеркивает и Анастасия Захарова из фонда «Энби»: «Фонды критикуют за невыполненные обещания. У чиновника есть должностные обязанности, а у фондов — свобода: „могу — делаю, не могу — нет». От этого страдает не только репутация конкретного фонда, но и всего сектора».

Участие фондов в разработке лекарств особенно эффективно в странах с прозрачными процедурами регистрации. Ольга Германенко из фонда «Семьи СМА» отмечает, что в Западной Европе процесс регистрации препаратов понятен: можно отследить, кто и когда подал документы, на каком этапе находится рассмотрение и какие были результаты исследований.

В России же, по словам спикера, не только отсутствует прозрачность процесса регистрации, но и часто невозможно найти достоверную информацию о зарегистрированных препаратах. Германенко приводит пример индийского дженерика, о котором СМИ писали в связи с выявленными нарушениями и снятием с продажи, но официальных данных по-прежнему нет. Это закономерно вызывает тревогу у пациентов, которую могла бы снять прозрачная процедура.

При этом фонды готовы не только ждать разъяснений от фармкомпаний, но и быть партнерами.

«Пациентскую организацию стоит подключать уже на этапе I фазы клинических исследований. Никто не хочет, чтобы пациенты уходили из исследования из-за перегруженности процедур или слишком частых визитов. Нужно заранее понять, что реалистично, где есть риски, как набирать группы», — говорит Германенко.

Врачебное дело

Еще одно звено, которое должно быть задействовано в процессе работы системных фондов, — профессиональные врачебные организации, формирующие клинические рекомендации.

«Вся информация должна собираться в рамках рабочих координационных советов и передаваться Минздраву, который осуществляет регуляторную координирующую функцию», — считает Андрей Абросимов. Он напоминает удачный пример о разрешении применять препараты офф-лейбл для лечения детей, принятом Госдумой в 2021 году.

Из-за отсутствия взаимодействия даже статистические данные по «своим» нозологиям фондам часто приходится собирать самостоятельно.

«По деменции статистики, например, официальной нет, что осложняет работу фондов, — говорит Александра Щеткина. — Нет статистики — нет проблемы. Зачем выделять средства на профилактику, на меры поддержки на ранней стадии, на паллиативную помощь».

С этим согласна и Ольга Германенко. Она вспомнила, как лет 10 назад на совещании в Минздраве, посвященном проблеме пациентов со СМА, ее спросили, сколько таких пациентов. «Мы-то думали, что это они как раз должны знать», — отметила эксперт.

Сейчас, по ее словам, многие фонды ведут свои реестры пациентов, чтобы иметь хоть какое-то представление об их количестве.

Опыт показывает, что наибольшую эффективность в работе НКО дает подход «снизу вверх» — через выстраивание коммуникации на местах. Как отметила Александра Щеткина, вместо директив «сверху» более продуктивно начинать с диалога: собирать заинтересованных участников — врачей, представителей интернатов, аптек, культурных учреждений, психологов — и вместе искать решения. Такой формат позволяет учитывать реальные потребности региона и выстраивать системную помощь.