Член Экспертного совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям,
председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ),
член попечительского совета фонда «Круг добра».
Профессиональная деятельность и опыт
С 2017 года — член Совета по этике при Минздраве РФ.
Активно сотрудничает с зарубежными общественными организациями, является представителем от России в Совете Национальных ассоциаций при EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям).
В 2017–2018 и 2019–2020 годах была послом доброй воли конференции по редким болезням и орфанным препаратам.
В 2016 году представляла Россию при открытии комитета по редким болезням при ECOSoC в ООН в Нью-Йорке.
С 2011 года по 2020 год — член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ.
С 2010 года — член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре РФ.
Достижения
В 2019 году получила благодарность Комитета по охране здоровья при Госдуме РФ за активную работу в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В 2015 году получила благодарность Департамента здравоохранения г. Москвы за активную работу в деле помощи пациентам с муковисцидозом.
Образование
В 1984 году окончила Московский государственный педагогический институт иностранных языков им. Мориса Тореза по специальности «Преподаватель английского языка».
