В Мособлдуме 31 мая прошёл круглый стол на тему: «Обеспечение медицинской помощью больных редкими (орфанными) заболеваниями».
Орфанные заболевания – это те, что встречаются не чаще, чем 10 случаев на 100 тысяч человек. 24 из них являются жизнеугрожающими и хроническими («24 нозологии»), и по ним закреплены государственные гарантии на обеспечение лекарствами и оказание медицинской помощи. 24 заболевания финансируются за счёт регионального бюджета.
В России на государственном уровне действует программа «Семь нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.
«Московская область является лидером по обеспечению гарантированных прав пациентов, которые больны орфанными заболеваниями», – подчеркнул председатель Комитета Мособлдумы по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Андрей Голубев. – На сегодняшний день в Московской области таких пациентов зарегистрировано 859 человек. Почти все они получают необходимую медпомощь и лекарственные препараты. Эти препараты очень дорогостоящие. Минимально на один курс лечения для одного пациента требуется от 500 тыс. рублей до 15-16 млн рублей».
«В Московской области 84% пациентов обеспечиваются необходимой медпомощью, при нормативе в 70%. В среднем по стране этот показатель составляет 50-54%. Также положительный опыт Московской области – создание двух центров по лечению больных орфанными заболеваниями. Эти центры выполняют диспетчерскую функцию, помогают больным получать необходимую медпомощь, лекарства, проводить консилиумы с ведущими федеральными центрами», – рассказал Андрей Голубев.
Заместитель заведующего отдела организации медицинской помощи детям Министерства здравоохранения Московской области Галина Осипова привела данные по динамике численности пациентов с орфанными заболеваниями в регионе:
- 2014 год – 361 человек;
- 2015 год – 472 человека;
- 2016 год – 659 человек;
- 2017 год – 841человек;
- 2018 год – 859 человек.
Финансирование лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках госпрограммы «Здравоохранение Подмосковья»:
- 2014 год – 499,7 млн рублей;
- 2015 год – 484,9 млн рублей;
- 2016 год – 772,2 млн рублей;
- 2017 год – 1,2 млрд рублей;
- 2018 год – 1,3 млрд рублей;
- 2019 год – 1,5 млрд рублей;
- 2020 год – 1,6 млрд рублей.
Зам. Директора ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского – декан факультета усовершенствования врачей Оксана Александрова предложила три варианта реализации полномочий субъектов РФ по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями:
- Принятие отдельных региональных программ лекарственного обеспечения граждан, (финансирование непосредственно из бюджета субъекта РФ). Это позволит осуществлять централизованные закупки лекарств, обеспечить больных препаратами при оказании медпомощи как в амбулаторных, так и в стационарных условиях. Но данная мера является дорогостоящей.
- Включение граждан, больных орфанными заболеваниями, в категории региональных льготников, и лекарственные препараты для лечения орфанных заболеваний в перечень лекарств для региональных льготников (финансирование непосредственно из бюджета субъекта РФ). Это позволит централизовать закупки лекарств, обеспечить отработанный механизм обеспечения препаратами региональных льготников. Но недостатком является то, что доля финансирования лекарственной помощи региональным льготникам уйдёт на лечение орфанных заболеваний. А также позволит обеспечить больных лекарствами только в амбулаторных условиях.
- Включение медицинской помощи больным орфанными заболеваниями в территориальные программы ОМС (дополнительное финансирование из средств ОМС при оказании медицинской помощи в стационарных условиях и условиях дневного стационара). Это позволит сэкономить средства регионального бюджета при лечении больных в стационарных условиях. Но к недостаткам относится финансирование медпомощи с лекарственным обеспечением только в условиях стационара. Также это отсутствие механизма лекарственного обеспечения в амбулаторных условиях. К тому же не все препараты для лечения орфанных заболеваний включены в перечень жизненно необходимых, а соответственно, могут быть закуплены медицинской организацией (стационаром) только «по жизненным показаниям».
По итогам круглого стола Андрей Голубев отметил, что «мы поддерживаем инициативу общественности и сенаторов Совета Федерации, о том чтобы расширять перечень заболеваний, которые финансируются из федерального бюджета. Регионам тяжело выполнять эту функцию. На сегодняшний день уже проходит согласование в Правительстве РФ вопрос по переходу ещё 5 нозологий на федеральное финансирование. Это позволит увеличить число редких заболеваний, которые мы будем финансировать из регионального бюджета. У нас есть еще 223 заболевания, которые также признаны редкими, и больные, которые также нуждаются в финансировании».
