В Законодательном Собрании Владимирской области обсудили вопросы обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В числе участников тематического «круглого стола», в том числе, присутствовали члены экспертного совета Госдумы по охране здоровья, представители национальной ассоциации «Генетика».
Целью встречи за «круглым столом» стала разработка предложений в Государственную Думу по лекарственному обеспечению и обеспечению специализированными продуктами питания указанной группы пациентов. Эксперты считают: необходимо добиться того, чтобы финансирование мер поддержки по всем 24 орфанным заболеваниям было переведено на федеральный уровень. В разработке предложений и нормативно-правовой базы примут участие не менее 10 регионов. Владимирская область стала пятой, где состоялся такой «круглый стол».
Серьёзные генетические заболевания, названные орфанными из-за их редкости, во Владимирском регионе встречаются не так часто. Пациенты находятся на особом учете – включаются в федеральный реестр, и конечно же, как и во всех остальных субъектах РФ, есть еще и региональный сегмент регистра.
Расходы на лекарственную помощь закладываются в бюджете. Лечение людей с орфанными заболеваниями обходится порой невероятно дорого. При этом многие пациенты вынуждены пожизненно принимать такие лекарства.
Так, к примеру, одному больному мукополисахаридозом на лечение необходимо 1,5 млн рублей в неделю. И это пожизненная терапия, — говорит руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова.
Депутат Законодательного Собрания Ирина Кирюхина добавляет:
Всего у нас в регионе 175 человек с орфанными заболеваниями, среди них 66 детей. Большинство редких болезней неизлечимы, поэтому больным требуется пожизненная помощь со стороны государства. Лечение пациентов в таких случаях направлено на увеличение продолжительности и улучшение качества жизни.
На сегодняшний день в России утвержден перечень из 24 орфанных заболеваний. Из них с 1 января этого года 12 наиболее дорогостоящих в лечении заболеваний финансируется из бюджета РФ (ранее их было 7), а остальные — из бюджетов регионов. И все равно для региона это очень большие деньги. Так, если в 2014 году на эти цели во Владимирской области было израсходовано чуть более 100 миллионов, то в 2018 — уже 207 миллионов рублей. Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова пояснила, что ответственность регионов за финансирование лечения орфанных болезней не отменяет участие федеральных органов власти в поддержке лекарственного обеспечения этой группы больных. В случае нехватки собственных средств субъекты РФ вправе рассчитывать на целевую помощь из федерального бюджета.
Ирина Кирюхина подвела итог встрече:
Мы хотим направить предложения в комитет Госдумы по охране здоровья, потому что постепенно должна происходить федерализация этих финансов. Она приведет к облегчению нагрузки на региональные бюджеты, более стабильному обеспечению лекарствами этой группы пациентов. Болезни эти жизнеугрожающие, приводящие к инвалидности, и лечение должно быть 100%-ным, в полном объеме. Не должно быть никаких препятствий.
