Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поручила профильному комитету палаты по социальной политике рассмотреть возможность включения спинальной мышечной атрофии (СМА) в список первоочередных орфанных (редких) заболеваний, лечение которых финансируется из бюджета. Об этом она сообщила на заседании Совфеда 30 января.
Этот вопрос поднял на заседании сенатор от Ханты-Мансийского автономного округа Эдуард Исаков.
«Мною уже было дано поручение комитету по социальной политике готовить новые предложения по расширению списка нозологий для закупки лекарств для орфанных заболеваний. Я прошу комитет по социальной политике учесть предложения, высказанные коллегой Исаковым, чтобы рассмотреть возможность включения этого заболевания в число первоочередных орфанных заболеваний и сформировать предложения для принятия решений с бюджетом 2021 года», — сказала Матвиенко.
По словам Исакова, каждый год в России около 200 детей рождаются с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».
«16 августа 2019 года Минздравом был зарегистрирован препарат «Спинраза», предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии. Стоимость лечения одного пациента — 48 млн в первые 14 месяцев и 24 млн в последующие годы, то есть пожизненно. Только за ноябрь 2019 года из жизни ушло семь детей, с момента появления лекарства в мире в России умерло больше 100 пациентов, так и не дождавшись лечения. Также есть незарегистрированный препарат Zolgensma, который предназначен для излечения детей в возрасте до двух лет. Его стоимость превышает 140 млн рублей. Как вы понимаете, эти суммы неподъемны для семей», — подчеркнул сенатор.
Он добавил, что сегодня активно обсуждается вопрос включения лекарства «Спинраза» в федеральную программу высокозатратных нозологий, а также вопрос регистрации в РФ препарата Zolgensma.
