В Минздраве прокомментировали нехватку лекарства Спинраза, помогающего больным спинальной мышечной атрофией (СМА).
На данный момент клинические рекомендации по лечению СМА не утверждены, пояснили в Минздраве. В то же время Спинраза включена в проект клинических рекомендаций.
С учетом указаний президента Российской Федерации в настоящее время прорабатываются механизмы обеспечения пациентов со СМА необходимыми лекарственными препаратами», — рассказали в ведомстве.
Спинраза — первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). По данным фонда «Семьи СМА», только 30 регионов сделали единичные закупки этого лекарства для своих пациентов. Одна инъекция стоит почти 8 млн рублей. В первый год терапии пациенту нужно шесть инъекций, во второй — в два раза меньше, в каждый последующий — по три инъекции, отметила директор фонда Ольга Германенко.
Более 50 стран лечат пациентов со СМА «Спинразой», везде за счет государства, подчеркнула Ольга Германенко. У нас же препарат не входит в список жизненно важных (ЖНВЛП), что дает регионам дополнительный повод отказать в его назначении.
Лечение этих детей надо переводить на федеральный уровень. Мы отправили письмо Татьяне Голиковой и предложили два решения: дети должны получать препарат или по схеме высокотехнологичной медпомощи, или же по системе высокозатратных нозологий. В противном случае регионы будут продолжать делать выбор между лечением онкобольных и детей со СМА, — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.
Проблема в том, что в России ситуации с выделением крупных денег не решаются быстро, говорит главный внештатный генетик Минздрава РФ, член-корреспондент РАН Сергей Куцев.
Препарат, безусловно, эффективен. Особенно при раннем выявлении СМА. Поэтому нужна еще программа скрининга, чтобы ставить диагноз на досимптоматической стадии. Если препарат поймает болезнь в этот момент, то развитие таких детей не будет отличаться от нормы.
По его словам, есть надежда, что в России в будущем начнется производство препаратов от СМА. В других странах зарегистрировано несколько собственных лекарственных форм. Российская компания уже в этом году должна выйти на клинические испытания. Отечественный препарат будет намного дешевле и доступнее региональным бюджетам. А пока решать вопрос по выделению дополнительных средств для лечения этих пациентов следует на федеральном уровне, заключил Сергей Куцев.
