Участники экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям 20 июля обсудили поручения Президента России Владимира Путина по созданию единого источника финансирования лечения детей с редкими патологиями и запуск государственного фонда, который должен заработать с 1 января 2021 года.

Каждый человек с высоким доходом будет чувствовать, что частичка его финансов пошла не куда‑то, а именно на помощь больным детям, и эта система должна быть прозрачной, открытой и понятной, — отметил Председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов.

23 июня Президент России предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13% до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. При этом повышенной ставкой будут облагаться не все доходы, а только та их часть, которая превышает 5 млн рублей в год. Полученные за счет этого около 60 млрд рублей Владимир Путин предложил направить целевым образом на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. При этом Президент подчеркнул, что все уже действующие программы лечения редких заболеваний детей должны быть сохранены. Председатель Госдумы Вячеслав Володин заявил, что палата парламента подготовит и как можно быстрее примет законодательные решения по реализации озвученных Президентом мер поддержки граждан и экономики.

По словам Первого заместителя руководителя фракции «Единая Россия» Раисы Кармазиной, для запуска фонда с 1 января потребуются дополнительные меры: это может быть либо вступительный взнос от государства, как вариант — беспроцентный бюджетный кредит. «Как мы знаем, налоги поступают позже, поэтому в качестве предложения для дискуссии – это может быть либо вступительный взнос из федерального бюджета, либо бюджетный беспроцентный кредит, который будет возвращен. Можно также рассмотреть сбор добровольных пожертвований», — сказала она.

По мнению заместителя Председателя Комитета по охране здоровья Леонида Огуля, к решению этой задачи можно подключить государственные банки, предложив им временно предоставить средства в рамках проекта социального воздействия.

Главный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев сообщил, что цены на препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) могут снизиться в два раза после регистрации ещё двух лекарств.

Сейчас регистрация «Спинразы»​​​… показала, что цена препарата снизилась, сейчас это около 33 миллиардов рублей (по первоначальным подсчётам, на это было необходимо выделить около 40 миллиардов рублей в год. — прим. ред.). …Но хочу сказать, что на подходе ещё два других препарата, и цена снизится практически ещё в два раза.

Куцев напомнил, что на клинические испытания препарата для лечения спинальной мышечной атрофии в настоящее время выходит отечественная компания.

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова считает важным не допустить оттягивания регионами оплаты лечения детей с редкими заболеваниями до формирования государственного фонда помощи. «Хотела бы отметить некоторые риски, которых очень важно избежать, чтобы не попали в ловушку наши дети, не было такого состояния дел, что регионы будут оттягивать оплату лечения, ожидая того, что будет сформирован фонд и эти деньги можно будет не тратить. Очень важно, чтобы такого явления некрасивого не было», — сказала она и отметила, что для этого необходимо определить, когда начинаются выплаты, а до какого этапа все будет работать в прежнем порядке.

Дмитрий Морозов попросил экспертов представить в ближайшие недели свои предложения, которые Комитет объединит в единый документ, в течение августа-сентября он будет дорабатываться.

В план работы Комитета на ноябрь мы ставим проведение парламентских слушаний на поставленную тему, которые подведут некую черту готовности системы, — сообщил парламентарий.