Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с орфанными заболеваниями

0
117

Президент России Владимир Путин подписал указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Председателем правления фонда назначен генеральный директор АНО «Детский хоспис», член Общественной палаты Александр Ткаченко.

Основной целью фонда станет реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, — говорится в документе.

Экспертный совет фонда, в который входят главные внештатные специалисты Минздрава, представители научных организаций, вузов, общественных организаций, должен утвердить перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, включая редкие (орфанные) заболевания, и перечень категорий детей с указанными заболеваниями. Кроме того, эта структура будет оценивать наличие и отсутствие медицинских показаний для оказания детям медицинской помощи и обеспечения их лекарственными препаратами, медизделиями и техническими средствами реабилитации.

Председателем попечительского совета Фонда назначен директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии» ФМБА России Николай Дайхес. В попечительский совет фонда также вошли генеральный директор «Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России Галина Новичкова, президент Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, учредитель фонда «БЭЛА. Дети-бабочки» Ксения Раппопорт, соучредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова и другие.