Фонд «Круг добра» обеспечит лекарствами 914 пациентов со спинальной мышечной атрофией до 1 мая, заявил председатель правления фонда «Круг добра», глава Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности протоиерей Александр Ткаченко во время круглого стола в Общественной палате.
Также фонд ведет сбор документов детей из регионов, страдающих болезнью Помпе, средиземноморской лихорадкой, аутовоспалительными заболеваниями CAPS и TRAPS.
По словам Ткаченко, еженедельно проходят заседания экспертного и попечительского советов, которые рассматривают медицинские данные детей, новые заболевания и лекарственные препараты. В ближайшее время будут опубликованы принятые решения о заболеваниях и о том, какие препараты будут приобретаться.
«Всероссийская ассоциация пациентов совместно с медицинскими учреждениями работают над методологией, которая будет учитывать все этические моменты при осуществлении выбора, и эта методология будет вынесена на общественное обсуждение. После решения о ее принятии мы будем осуществлять расстановку приоритетов по ней», – отметил Ткаченко.
Президент Российской фармацевтической ассоциации Александр Апазов предложил освободить фонд «Круг добра» от уплаты НДС при закупке незарегистрированных лекарственных препаратов. На данный момент только благотворительные фонды освобождены от такого начисления, отметил эксперт.
Несмотря на серьезный прорыв в сфере лечения орфанных заболеваний, в том числе в части снабжения пациентов незарегистрированными лекарственными препаратами, остается еще много нерешенных проблем, заявил член Комитета Совета Федерации по социальной политике, член экспертного совета фонда «Круг добра», врач-педиатр Владимир Круглый.
Среди ключевых проблем он назвал несовершенство механизма получения разрешения на ввоз незарегистрированных препаратов и вопрос с лекарственным обеспечением пациентов, которым требуется дорогостоящее пожизненное лечение, старше 18 лет. По словам эксперта, в стране в настоящий момент не выстроена система оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями: нет специалистов, нет коек, нет маршрутизации, нет диагностики.
«Нужно в законе, в котором написано, что государство берет на себя обязательство по снабжению лекарственными препаратами по жизненным показаниям, дописать: “в том числе не зарегистрированным в России”», — считает Владимир Круглый.
Зампредседателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева поддержала сенатора и предложила создать отдел или департамент по орфанным заболеваниям в составе Минздрава России.
