Экспертный совет фонда «Круг добра» рассмотрел вопрос поддержки детей с синдромом короткой кишки (СКК), сообщает Общественная палата РФ. Данную патологию было решено включить в перечень заболеваний, с которыми работает фонд.
«При данной нозологии организм не усваивает питательные вещества из пищи, потому что она просто не переваривается. Больной слабеет, может потерять сознание в любой момент, его преследуют острые боли. Без правильного лечения и специального парентерального питания пациент может умереть. В России около 300 детей с этим тяжелым заболеванием», — отметили в сообщении.
Президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Александр Румянцев отметил необходимость более четко формулировать показатели, согласно которым дети могут получать бесплатное лечение при таком тяжелом заболевании, как синдром короткой кишки.
Участвовавшие в дискуссии члены совета согласовали критерии выбора медицинского учреждения и экспертной группы, которые будут рассматривать документы детей и готовить решения экспертного советы. Для этого организация должна оказывать многопрофильную стационарную или амбулаторную помощь, а специалисты должны иметь опыт клинической работы с представленной категорией пациентов, научные публикации, а также участвовать в публичных мероприятия, отметили в ОП.
В ходе заседания эксперты обсудили включение в перечень для закупок дополнительных препаратов, проголосовали за консенсус для закупки препарата от спинально-мышечной атрофии «Золгесма», при этом приняв решение к концу 2021 года расширить критерии отбора детей, которые смогут получить данное лекарство.
Кроме того, фонд «Круг добра» утвердил и организовал закупки препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам» для всех детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», на которых поступила информация от региональных медиков. На сегодняшний день уже 958 ребят получают лекарства, а 11 нововыявленным больным препараты поступят в ближайшее время.
