Минздрав России разработал и выставил на общественное обсуждение на портале regulation.gov.ru проект приказа, которым утверждается порядок осуществления мониторинга движения и учета лекарств и медизделий, приобретаемых для конкретного ребенка, подопечного фонда «Круг добра», по сообщению ФВ.
Это нужно для оперативного решения вопроса адресного обеспечения вновь выявленных пациентов лекарствами, а также при изменении потребности в лекарствах в случае смены тактики лечения.
Мониторинг осуществляется в отношении лекарств и медизделий, закупленных в соответствии с постановлением Правительства РФ от 06.04.2021 № 545 посредством информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями.
В апреле сообщалось, что для помощи тяжелобольным детям, которым требуется поддержка фонда «Круг добра», в России будет действовать специальный информационный ресурс. Правила его ведения утвердило правительство. Информационный ресурс войдет в состав единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. В нем будут собраны заявки регионов на получение того или иного лекарства, заявления родителей, на основе которых были созданы такие заявки, размещен перечень заболеваний, с которыми работает фонд.
Порядок помощи детям за счет фонда «Круг добра» правительство утвердило 21 мая. В постановлении указано, что средства можно направлять на оплату уникальных и ресурсоемких способов лечения, покупку лекарств, в том числе не зарегистрированных в России. Также прописана возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание.