Компания «Такеда Россия» и компания «Фармимэкс» подписали соглашение о намерении развивать сотрудничество в области разработки и внедрения диагностических методов, направленных на выявление орфанных заболеваний в России. Соглашение на Петербургском международном экономическом форуме подписали президент «Такеда Россия» Елена Карташева и президент «Фармимэкс» Александр Апазов.
Компании договорились заниматься совместной разработкой и внедрением новых методов выявления орфанных заболеваний и участвовать в программах по их первичной диагностике. В течение трех лет стороны планируют провести в пяти пилотных регионах РФ скрининговые исследования, направленные на выявление пациентов с болезнью Фабри, болезнью Гоше и синдромом Хантера.
Цель программы – расширить возможности проведения диагностики для пациентов, проживающих в регионах, и спрогнозировать потребность регионов РФ в лекарственных препаратах для лечения орфанных заболеваний. В рамках соглашения «Такеда» и «Фармимэкс» планируют поддерживать программы повышения осведомленности врачей об указанных орфанных заболеваниях, а также о диагностике ингибиторной формы гемофилии.
Елена Карташева отметила, что задачей проекта также является формирование орфанной настороженности во врачебном сообществе, чтобы при нетипичном сочетании симптомов или орфанной патологии в семейном анамнезе к диагностике подключались специалисты-генетики. «Такой подход поможет выявлять редкие заболевания на самых ранних стадиях и оказывать пациентам эффективную помощь», отметила она.
«Наше соглашение с компанией „Такеда” будет способствовать развитию и совершенствованию системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России», – сказала Инга Нижарадзе, вице-президент компании «Фармимэкс».
«Нам всем – государству, медицинскому сообществу, пациентским организациям и производителям – необходимо совместно работать над развитием медицинской помощи для орфанных пациентов. Нужно повышать уровень информированности врачебного сообщества о редких заболеваниях, развивать диагностические сервисы, расширять лекарственную помощь c учетом персонифицированного подхода к пациентам и проводить реабилитационные мероприятия», — отметил президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев.
