В фонд поддержки детей с угрожающими жизни и хроническими заболеваниями «Круг добра» еженедельно поступает порядка 50-70 заявок от регионов на обеспечение лекарственными препаратами. Об этом в понедельник, 22 ноября, сообщил руководитель фонда Александр Ткаченко, пишет ТАСС.
«К настоящему моменту 2750 детей уже обеспечены препаратами или помощь законтрактована, в том числе из незарегистрированных на территории Российской Федерации лекарственных препаратов. Общая сумма средств, направленная на реализацию задач фонда, составляет 37,9 миллиарда рублей», – сказал Ткаченко в ходе круглого стола в Общественной палате РФ под названием «10 лет орфанному законодательству в России: история и перспективы развития».
По его словам, пациенты обеспечены лекарствами до конца 2021 года и на первый квартал 2022 года. После одобрения заявки ребенку оказывают помощь в течение одного-двух дней.
Глава организации также объявил о начале работы информационной системы, обеспечивающей сохранность персональных данных. В эту систему, доступную родителям или законным представителям пациентов (через портал госуслуг), поступают заявки региональных органов здравоохранения. В ближайшее время родители смогут увидеть все этапы прохождения заявки – ее подачу, распределение в экспертном совете, принятие решения, заключение договора, остатки флаконов.
«Это очень важный элемент соблюдения прозрачности деятельности фонда», – подчеркнул Александр Ткаченко.
«Круг добра» в 2021 году направил 30 млрд рублей на лекарства и лечение тяжелобольных детей, стало известно ранее.