Экспертный совет российского государственного фонда «Круг добра» включил в перечень заболеваний нейротрофический кератит и утвердил категории детей, которые получат для лечения незарегистрированный препарат «Оксервейт», об этом сообщается на сайте фонда.

В сегодняшней ситуации, когда российская экономика оккупирована санкциями, судьба детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями вызывает тревогу. Препаратам, которые поставляет «Круг добра» альтернативы в большинстве своем нет, их производство находится за границей. Информация о том, что получен доступ к новому инновационному лекарству важна не только для родителей детей с нейротрофическим кератитом, это сигнал и пациентским сообществам, что фонд и далее будет выполнять взятые на себя обязательства.

На пресс-конференции «Поставки лекарственных препаратов для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями», состоявшейся в ММПЦ «Россия сегодня» председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал о том, что сделано за год и перспективах лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями.

За 2021 года Фондом получено свыше 75 млрд рублей, которые были направлены на покупку инновационных препаратов, оказание высокотехнологичной медицинской помощи, покупку медицинских изделий. Фонд самостоятельно закупает незарегистрированные в России лекарственные препараты. Для этого «Кругом добра» проводятся переговоры с участием Минздрава России, ФАС непосредственно с производителями. Контрактные условия проговариваются под видео запись. К переговорам приглашаются дистрибьютеры, входящие в десятку крупнейших. Таким образом, из процесса исключаются фирмы-посредники, что позволяет обеспечить самые низкие в мире цены на необходимые препараты.

Читайте также: Фонд не может подменять собою государство

Это также гарантирует соблюдение всех условий по хранению и доставке лекарств, ряд из которых требуют особых правил, таких как система холодовой цепи. «Необходимый уровень контроля могут осуществлять только крупнейшие дистрибуторы», – подчеркнул Александр Ткаченко.

За 2021 год Фонд провел 59 успешных переговоров с производителями и дистрибуторами. Значимым результатом можно считать соглашение о снижении цен на лекарственные препараты – в среднем на 23% и выше. С учетом того, что фонд закупает препараты на год, по некоторым из них снижение составляет до 60%. Таким образом сумма сэкономленных средств — 10 млрд рублей.

В условиях введенных ограничений и санкций Фонд провел серию переговоров с поставщиками, подавляющее большинство из которых сохранили условия и перезаключили договора с сохранением цены.

По словам Александр Ткаченко: «Наша работа остается вне политики, наши партнеры понимают это и несмотря на объективные трудности фонд исполняет свои обязательства перед пациентами».

Виталий Дембровский, директор по корпоративным вопросам в сфере организации здравоохранения и общественного здоровья, Россия и Евразия, компания АстраЗенека, выступавший на пресс-конференции подтвердил непрерывность поставок компании на российский рынок в этом году, также сообщил о том, что уже подтверждены поставки и на Iквартал 2023 года. «Мы готовы совместно с «Кругом добра» обсуждать дополнительные объемы в случае появления новых пациентов. Более того, мы не повышаем цены и свои обязательства перед пациентами будем выполнять», — подчеркнул Дембровский.

Александр Апазов, президент Союза «Национальная фармацевтическая палата» отметил, что возникшие сложности с поставками четырех препаратов, объясняются возникшими логистическими проблемами. На сегодняшний они решаются при участии таких стран как Сербия и Турция. Кроме того, о готовности развивать логистический хаб заявил Азербайджан.

При том, что фонд «Круг добра» в условиях санкций смог договориться с дистрибьютерами о поставках и минимальной цене, вопросы остаются. Но уже не к фонду.

«Хочу сказать о том, что наболело. Разные регионы с разной скоростью и ответственностью направляют заявки на закупку лекарственных препаратов. Часто заявки не оформляются по правилам, их приходится возвращать обратно. Заявки приходят без документов на ребенка, без подписи министра здравоохранения региона. У фонда нет достоверной информации том, куда поставлять лекарство, в каком объеме.

Мы еженедельно проводим совещание с регионами, в ручную отрабатываем многие из этих заявок, дорабатываем, отсылаем, они опять возвращаются к нам. Из-за этой пересылки задержка поставки препарата может занимать целый месяц или больше.

Так, например, было принято решение о покупке фондом иммуноглобулина для подкожного введения для больных с первичными иммунодефицитами. Мы завершили переговоры, добившись самой низкой цене в мире на этот препарат. При том, что с иммуноглобулином сейчас есть проблема во всем мире, производитель дал особенные условия, сохранил объемы и зарезервировал препарат для нас. Мы знаем поименно 404 пациента в стране, которые нуждаются в нем. В фонд до сих пор пришли заявки лишь на 150 человек. Мы не имеем право закупать препарат, пока не получим заявку от региона. Поэтому мы обзваниваем регионы и просим дать заявку, а нам дают понять, что мы не являемся приоритетом для региональных чиновников», — так охарактеризовал существующую проблему, тормозящую доступ детей с орфанными заболеваниями к необходимым препаратам, Александр Ткаченко.