Руководитель фракции «Справедливая Россия – За правду» Сергей Миронов и заместитель председателя фракции Андрей Кузнецов внесли в Госдуму законопроект о передаче Министерству здравоохранения Российской Федерации полномочий по обеспечению лекарствами совершеннолетних, которые больны спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает dumatv.ru.
«Принятие законопроекта позволит обеспечить своевременное централизованное финансирование закупок лекарственных препаратов Минздравом России для лиц, достигших восемнадцатилетнего возраста, больных СМА, и полное обеспечение ими указанных лиц в целях продолжения их лечения», – гласит пояснительная записка к законопроекту.
Как отмечают авторы, после достижения ребенком со СМА 18 лет он теряет возможность получить от фонда «Круг добра» (курирует лечение несовершеннолетних больных) необходимые лекарственные препараты (ЛП). Совершеннолетний гражданин вынужден дожидаться получения лекарств в общем порядке от органов госвласти в сфере охраны здоровья субъектов РФ. Среди совершеннолетних, больных спинальной мышечной атрофией, своевременную лекарственную терапию, по данным организации «Семьи СМА», получает лишь четверть нуждающихся.
Согласно пояснительной записке, принятие законопроекта позволит перенести бюджетную ответственность за лечение пациентов на федеральный уровень, централизовать закупки и снизить стоимость ЛП, а также обеспечить преемственность лечения пациента при достижении совершеннолетия и переходе из-под крыла «Круга добра».
Благотворительный фонд ранее указал на проблемы с закупкой медизделий для детей со СМА.
Минздрав в августе выдал Biocad разрешение на КИ российского лекарства от СМА.
