Перечень редких заболеваний, дающих право орфанным пациентам в возрасте до 19 лет стать подопечными фонда «Круг добра», расширился до 70 пунктов. В список вошли кардиологические заболевания, требующие срочного оперативного вмешательства: синдром гипоплазии левых отделов сердца и патология коронарных сосудов со снижением сократительной способности миокарда левого желудочка. Об этом сообщается на сайте фонда.
Нозологии внесены сроком на год. По словам кардиохирурга, замдиректора по научной работе НМИЦ ССХ им. А. Н. Бакулева Андрея Свободова, современные методы лечения этих заболеваний пока не погружены в программу госгарантий. До тех пор, пока это не произойдет, оплачивать операции детям будет «Круг добра».
«Помощь по ОМС и ВМП в таких случаях ограничена определенными рамками, которые были установлены некоторое время назад, когда части современных методов лечения и диагностики не существовало. <…> Потом начали делать операции, используя ведущие мировые техники. Сначала была колоссальная летальность, но со временем были разработаны серьезные алгоритмы для этих детей, многоэтапный индивидуальный подход. Это позволяет серьезно снизить летальность», – отметил эксперт, добавив, что, если ребенка с гипоплазией не прооперировать сразу после рождения, порок станет причиной ранней смерти.
Кардиологические заболевания, пополнившие перечень «Круга добра», были предложены рабочей группой ведущих кардиологов на экспертном совете фонда. Консультативную группу по детской кардиологии создали при фонде в конце 2022 года. Члены группы будут предлагать и другие уникальные виды помощи детям с врожденными пороками сердца, которые пока не покрываются другими государственными программами.
Ранее в марте 2023 года список заболеваний, лечение которых спонсирует «Круг добра», пополнился рядом нозологий. В том числе хроническим гепатитом С, несмотря на то что это заболевание не относится к категории орфанных. По словам главы фонда Александра Ткаченко, терапия за счет фонда «позволит нам, по сути, избавиться от хронического вирусного гепатита С у детей».
