Председатель СК РФ Александр Бастрыкин отреагировал на запрос мужчины из Екатеринбурга, который попросил его посодействовать в получении препарата «Спинраза» для своего трехлетнего сына, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Отец мальчика обратился к Бастрыкину в соцсетях, и тот взял дело на контроль.
По словам отца ребенка, суд обязал Минздрав Свердловской области обеспечить семью «Спинразой» «по жизненным показаниям», однако за полтора года лекарство так и не поставили. По данному факту возбуждено уголовное дело, но на данный момент виновные лица к ответственности не привлечены, а ребенок все еще не обеспечен препаратом.
По данным местных СМИ, два года назад мальчик получил инъекцию препарата «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей. Лекарство приостановило прогрессирование заболевания, но для закрепления результата и улучшения состояния ему теперь требуется «Спинраза».
«Золгенсма» и «Спинраза» – крайне дорогостоящие препараты, которые могут остановить прогрессирование СМА. В настоящее время две российские компании – Biocad и «Р-Фарм» – занимаются разработкой отечественных аналогов зарубежных препаратов, которые в случае выхода на рынок будут значительно дешевле.
