Эмоциональное выгорание, нехватка денег, физическое истощение и обида за несправедливость – все это испытывают люди, которые ухаживают за тяжелобольными родственниками. Однако сочувствуют чаще только самим больным, несмотря на то что уход за лежачим пациентом – это, по сути, полноценная работа без отпусков и выходных дней. В России более 4 млн больных нуждаются в постоянном уходе. А заботящихся о них родственников еще больше. Вероятно, что с каждым годом их число будет только увеличиваться из-за удорожания услуг по уходу, общего роста продолжительности жизни и вызванного им старения населения. О том, с чем сталкиваются ухаживающие за тяжелобольными родственниками люди, – в материале GxP News.

Все больше и больше

Наталья заботится о муже-инвалиде уже больше 20 лет. У него случился инсульт, когда их дочери был всего год от роду. С тех самых пор Наталья полностью обеспечивает семью самостоятельно.

«Я не могу бросить работу, чтобы сидеть с мужем, потому что нам тогда просто будет нечего есть. Когда ему нужно было лечь в больницу, чтобы сделать ряд анализов, мне пришлось отпрашиваться с работы, чтобы быть там с ним. Неделю мне разрешили поработать удаленно, но затем я должна была снова вернуться к своим обязанностям в офисе. Муж немного ходит сам, но ему все равно нужен рядом человек в помощь. В итоге дочь, друзья, родственники попеременно сидят с ним, пока я на работе», – поделилась она.

Еще один собеседник GxP News, Иван, рассказал, что, когда у его матери случился инсульт и она стала практически полностью парализована, ему пришлось бросить работу, чтобы заботиться о ней. Денег на сиделку не было, а другие близкие родственники не смогли помочь.

«Поначалу я сидел с мамой сам. Переодевал ее, мыл, носил на руках в туалет. За месяц я настолько устал, что стал раздражительным: срывался на жену и сына. Мне все это казалось несправедливым – почему я все делаю один! В итоге я решил все же нанять сиделку, чтобы хотя бы пару дней отдыхать. Средства на уход я частично брал из пенсии мамы, частично – из региональной поддержки для инвалидов. Вот только работу я так и не смог найти, возможно, в силу моего возраста, поэтому мне все же придется снова заботиться о маме самому, чтобы не платить за сиделку», – посетовал он.

Таких историй, как у Натальи и Ивана, бесчисленное множество. По данным Национальной ассоциации участников социального обслуживания, в 2022 году минимум 4 млн человек нуждались в постоянном уходе, в том числе стационарном. А с каждым годом таких больных будет становится все больше, полагают эксперты. Причина – в старении населения.

В России за последние 50 лет число людей «65 лет и старше» увеличилось вдвое. По данным на начало 2023 года, сегодня 24,1 млн жителей входят в эту возрастную категорию. А по прогнозам, в ближайшие 10 лет по доле удельного веса пожилого населения Россия перешагнет 20%-ный барьер. Чем больше в стране будет людей старшего возраста, тем больше будет становиться потребность в уходе.

Для помощи таким людям и их родственникам существуют специальные государственные программы. К примеру, территориальные координационные центры консультируют родственников больных по вопросам получения социальных услуг. Такие услуги включают консультации по реабилитации, предоставление технических средств во временное пользование и другое.

Также законодательством предусмотрены социальные выплаты для неработающих, но трудоспособных граждан, которые выполняют функции по уходу за больными родственниками. Однако поддержка прекращается при трудоустройстве такого человека.

Вместе с тем оплата услуг сиделки, которая будет приходить несколько раз в день на час, стартует от 600 рублей в сутки. За постоянный уход в течение дня требуется уже более 1000 рублей в день. Не каждый работающий гражданин может позволить себе такие траты.

В Трудовом кодексе отсутствуют положения о поддержке работников, обремененных уходом за больными родственниками. Любая помощь – в том числе и оплачиваемые отпуска – на усмотрение работодателя. Даже в случае, когда родственники лиц, нуждающихся в уходе, трудоустроены в организацию социального обслуживания помощниками по уходу, на них распространяются все права и обязанности, включая гарантии и компенсации, предусмотренные трудовым законодательством.

Некрепкая связь

Еще одна из распространенных проблем, с которыми сталкиваются люди, заботящиеся о больных родственниках, – распад семьи. Чаще всего это происходит, если в семье заболевает ребенок. Многие пары эмоционально не справляются с навалившимся горем и принимают решение отстраниться, что попробовать начать все сначала с другими партнерами.

Похожий случай произошел в семье Светланы и Игоря. Их сыну Семену диагноз ДЦП поставили в семь месяцев. Это перевернуло жизнь красивой и успешной пары. В их мечтах о будущем сына не было места больницам: семейные путешествия, прогулки по парку, учеба сына в престижной школе, диплом в не менее престижном вузе. И вдруг в один момент все, что так тщательно планировалось, рухнуло.

«Пока я моталась с ребенком по врачам, мой муж начал выяснять, кто же виноват в случившемся. Он опрашивал ближних и дальних родственников, даже летал в Казахстан, где нашел родню. Собрал кучу бумаг, чтобы подтвердить, что по его линии больной ребенок родиться не мог», – рассказала женщина GxP News.

В итоге, решив, что жена и сын «дефективные», отец просто исчез из их жизни, поменяв работу и номер телефона.

В семье другой молодой пары – Сергея и Киры, где ребенку в пять лет поставили диагноз «миодистрофия Дюшенна», ситуация развивалась по иному сценарию. Так как Сергей хорошо зарабатывал, Кира не работала, вела хозяйство и занималась ребенком.

«Когда оказалось, что малыш болен, меня обвинили в недостаточном уходе за ребенком, в том, что я до сих пор не нашла волшебное лекарство, что я не специалист», – поделилась она.

Чувство вины отнимало у Киры силы и не давало адекватно воспринимать сложившуюся ситуацию. Сергей тем временем начал пить, перестал ночевать дома, подал на развод.

«Да, он исправно платит алименты, но все эти годы не видится ни со своим ребенком, ни со мной», – рассказала она.

Статистики, свидетельствующей о том, насколько часто распадаются семьи с больными детьми по сравнению с обычными семьями, нет ни в России, ни в других странах. Для получения объективных результатов нужна большая выборка, позволяющая связать уровень разводов с семейной ситуацией. Но «психологическая хрупкость» людей, неумение принять болезнь ребенка и положить свою жизнь на алтарь его жизни – распространенное явление. Причем отцы чаще матерей бегут из «больной» атмосферы, вычеркивая бывшую жену и «ее ребенка» из своей жизни.

Героиням обеих историй приходится не жить, а выживать на социальное пособие, получаемое от государства. Да, в каких-то вопросах помогают благотворительные фонды. Но родителям особых детей страшно выйти на работу, оставив ребенка с другим человеком, страшно гулять с ребенком, потому что на улице его могут обидеть, страшно, что ребенку станет плохо и не получится помочь ему самостоятельно. Женщины становятся заложницами ситуации, хотя мечтают о возможности выйти на сменную работу или неполный рабочий день. Очевидно, что оплачивать услуги няни или сиделки у них нет.

С подобной проблемой – болезнь близкого родственника или даже друга – может столкнуться каждый из нас. Людям, которые оказались недееспособны, тяжело, но тем, кто им помогает, порой не легче. Им зачастую требуется психологическая и материальная поддержка.

Этим материалом GxP News начинают цикл публикаций о том, как справляться с подобными сложностями и как мы с вами можем помочь тем, кто оказался заложником болезни своих родных.