Семья из Екатеринбурга добивается экспериментального лечения для мальчика со СМА

0
493

Ленинский районный суд Екатеринбурга не поддержал просьбу Минздрава Свердловской области о прекращении исполнительного производства, предписывающего обеспечивать местного жителя, трехлетнего Михаила Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА), лекарством «Спинраза». Заявление подано с нарушением, оснований для его удовлетворения нет, рассказали «Ъ-Урал» в пресс-службе суда.

Речь идет о ребенке, которого в конце 2023 года губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев потребовал обеспечить рисдипламом. Ранее мальчик уже прошел лечение генотерапевтической «Золгенсмой» (онасемноген абепарвовек). Назначение рисдиплама после такой терапии стало бы прецедентом в России, так как эффект от слияния этих двух препаратов на данный момент до конца не изучен.

Региональный Минздрав, которому было поручено закупить для екатеринбуржца рисдиплам, и подал заявление в суд о прекращении дела Бахтина. Основание: отказ в лечении, подтвержденный врачебным консилиумом, который состоялся на базе Областной детской клинической больницы.

При этом, как говорила в декабре 2023 года мать мальчика, врачи осмотрели ребенка в отсутствие родителей, в результате чего заявили, что не нашли нареканий по здоровью. При этом не привели доказательств, утверждала женщина.

Теперь же, по словам адвоката семьи Бахтиных Юлии Липинской, суд принял во внимание, что консилиум был проведен задним числом. «Мы выиграли суд. Исполнительный лист остается в силе, Минздрав обязан обеспечить Мишу лекарством», – отмечает мама мальчика в разговоре с «Ъ».