Благотворительный госфонд «Круг добра» изменил перечень заболеваний, для терапии которых закупает препараты, медицинские изделия и оплачивает медпомощь. В список, в частности, включили доброкачественное новообразование костей и суставных хрящей, доброкачественные опухоли кости. Вместе с тем из него исключили терапию синдрома Драве из-за запрета препарата в России. Решение было принято по итогам очередного заседания экспертного совета фонда.
Представители фонда отметили, что у небольшого количества пациентов детского возраста есть состояния, при которых, как и при злокачественных опухолях, требуется эндопротезирование крупных суставов модульными, раздвижными и индивидуальными неинвазивными протезами. Однако существующие источники финансирования не покрывают их стоимость.
К внесению в перечень заболеваний также одобрили синдром острого лизиса опухоли, или синдром распада опухоли, – это редкое заболевание, которое развивается при онкогематологических заболеваниях. В перечень закупок уже включили препарат расбуриказа, необходимый для терапии.
Вместе с тем из перечня исключили заболевание «нарушение бета-окисления жирных кислот», а также сахарный диабет I типа. Последний был включен в перечень в 2021 году. Попечительский совет фонда отметил, что пациенты получают все необходимые лекарства в рамках других программ, в том числе федерального проекта «Борьба с сахарным диабетом».
Из списка также убрали синдром Драве. В фонде пояснили, что лекарство для его терапии (фенфлурамин) было ранее исключено из перечня закупок, поскольку оно вошло в список запрещенных к обороту в России. Фонд не имеет права его закупать. Эксперты согласились вернуться к вопросу лекобеспечения пациентов с синдромом Драве, когда будет разработана соответствующая терапия.
В фонде также уточнили заболевания, при которых показано назначение дефибротида и расбуриказы. Теперь дефибротид может применяться при веноокклюзионной болезни печени и синдроме синусоидальной обструкции.
Ранее стало известно, что «Круг добра» совместно с Федеральной антимонопольной службой достигли договоренности о снижении закупочной цены на 22% для препарата «Крисвита» (буросумаб) для всех трех дозировок. Лекарство включили в перечень закупок фонда в 2021 году, оно предназначено для терапии тяжелых генетических заболеваний, вызывающих гипофосфатемию и системные поражения костной ткани.
