Одним из важнейших прорывов в системе помощи пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями стала инициатива благотворительного госфонда «Круг добра» по формированию специального резерва лекарств. Следующим шагом может стать масштабирование этой практики, в частности, расширение круга препаратов, которые могут включаться в резерв. С такой инициативой выступил Алексей Косолапов, коммерческий директор ООО «Алексион Фарма» (один из дистрибьюторов фонда), на сессии «Редкие заболевания: драйверы развития фарминдустрии и производства» в рамках Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ-2025).
«Мы убеждены, что создание запаса лекарств позволяет существенно ускорять процесс обеспечения нуждающихся пациентов современной терапией. На практике это значительно сокращает время между назначением лечения и его фактическим получением там, где это особенно важно», — отметил Косолапов, добавив, что создание запаса жизненно важных лекарств особенно ценно в экстренных случаях.
Он также обратил внимание на эффект экономии бюджетных средств при ведении дистрибьюторской деятельности: по итогам переговоров дистрибьютора с Федеральной антимонопольной службой (ФАС) России и последующего снижения цен на препараты удалось сэкономить порядка 200 млн рублей бюджетных средств. Это позволило высвободить дополнительные ресурсы для закупки других инновационных лекарств.
Президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра» в январе 2021 года. Его приоритетной задачей является в том числе реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения лекарствами и медизделиями детей с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями. Перечень заболеваний фонда насчитывает 100 наименований. Объем средств, направленных на помощь подопечным, за 4 года существования организации составил более 413,4 млрд рублей.
Механизм формирования специального резерва лекарств для фонда был создан в рамках Постановления Правительства РФ № 554 от 27 апреля 2024 года. Он позволяет создать условия для незамедлительного старта терапии у пациентов с впервые выявленным диагнозом без задержек, обусловленных стандартными тендерными процедурами. Пациент может получить необходимый препарат всего за несколько дней. Механизм применяется как для незарегистрированных, так и для зарегистрированных лекарственных препаратов.
Первыми средствами, закупленными в резерв, стали белумосудил для лечения хронической РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»), а также эмапалумаб для лечения первичного и вторичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза.
