В Москве состоялся форум «Клинический пазл: аллергия и мультиморбидность», организатором которого стал Национальный аналитико-экспертный центр здравоохранения. Обсуждались вопросы аллергических и иммуноопосредованных заболеваний, результаты новейших исследований, новые методы диагностики и лекарственной терапии.
Главный врач ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России Наталья Ильина в своем докладе остановилась на актуальных проблемах, связанных с лекарственным обеспечением пациентов с иммунодефицитами. Ильина отметила, что большинству пациентов с врожденными дефектами иммунной системы требуется заместительная терапия иммуноглобулином человека. Но есть большие проблемы с системой оплаты в стационарах за счет средств ОМС. Величина тарифов не позволяет покрыть затраты на лекарственные препараты. Средневзвешенная стоимость введения в зависимости от дозировки препарата может составлять от 174 тыс. до 350 тыс. рублей при тарифе в 145,2 тыс. рублей в круглосуточном стационаре.
Заведующая отделением иммунопатологии клиники ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России Елена Латышева рассказала, что, несмотря на то что первичные иммунодефициты входят в список редких (орфанных) заболеваний, они не включены в перечень жизнеугрожающих заболеваний или в какую-либо иную федеральную или региональную программу льготного лекарственного обеспечения. Пациенты фактически лишены возможности получить препараты без статуса «инвалид» в большинстве регионов. При этом пациенты получают отказы в установлении (подтверждении) инвалидности, если у них наблюдается ремиссия.
Латышева подчеркнула, что на территории России в настоящее время нет зарегистрированных доступных препаратов для самостоятельного введения. Иммуноглобулины являются препаратами «для применения в стационарных условиях», что затрудняет их доступность. С 1 сентября 2025 вступил в силу приказ Минздрава России № 100н, согласно которому аптеки не могут отпускать препараты для иммунопрофилактики, предназначенные для применения «только в стационарных условиях», при этом «амбулаторные альтернативы» у некоторых препаратов отсутствуют. Из-за принятия приказа во многих регионах происходит «централизация» проведения заместительной терапии — выбирается пара медицинских учреждений, закупающих иммуноглобулины.
Это сопряжено с новыми затратами для лечебных учреждений и невозможностью для пациента выбрать место для проведения терапии. Все это приводит к снижению качества оказания медицинской помощи.
Для решения этих проблем эксперт предложила ряд организационных мероприятий:
- Децентрализация больниц, закрепленных для проведения заместительной терапии, и возможность получения терапии по месту жительства.
- Разработка КСГ общего профиля для проведения заместительной терапии.
- Возможность перераспределять средства региональной льготы и ОМС.
- Включение ПИД в Перечень жизнеугрожающих заболеваний.
- Возможность «автопродления» инвалидности больным с иммунодефицитами с учетом тяжести заболевания, наличия сопутствующих заболеваний и необходимости пожизненного лечения.
Президент ассоциации «Путь к здоровью» Олеся Мишина поделилась результатами проведенного в 2025 году опроса пациентов с хронической спонтанной крапивницей (ХСК). Эксперт рассказала, что почти 70% пациентов не получают диагноз ХСК у первого врача, к которому обращаются за помощью. 43,3% опрошенных не получили помощь в специализированных (федеральных и региональных) центрах. 42,7% респондентов негативно отозвались о доступности телемедицины по профилю в специализированных центрах. Среднее время от появления симптомов ХСК до постановки диагноза занимает около 2 лет.
Мишина также подчеркнула, что сегодня остаются проблемы с дефицитом объемов специализированной медпомощи по профилю «аллергология и иммунология» в системе ОМС и финансированием помощи по остаточному принципу.
Адвокат, председатель совета учредителей АНО «НАЭЦЗ» Полина Габай в заключительном докладе сессии осветила ключевые правовые проблемы, с которыми сталкиваются врачи в повседневной практике. Эксперт отметила, что современная система правового регулирования медпомощи, в том числе в области аллергологии и иммунологии, формируется на стыке клинической практики, нормативных требований и финансово-тарифных механизмов. Врач сегодня одновременно и участник лечебного процесса, и субъект юридических отношений, где каждое действие должно быть правомерным и документально подтвержденным. Существуют высокие риски разных видов юридической ответственности как для врача, так и для медорганизации.
По итогам сессии будет подготовлена резолюция с предложениями для органов государственной власти, направленная на совершенствование правового регулирования и механизмов оказания помощи пациентам с аллергическими и иммунными заболеваниями.