Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко потребовал от американской биофармацевтической компании BioMarin Pharmaceutical решить проблему с поставками своих препаратов в Россию.
После реорганизации глобальной структуры и закрытия российского офиса BioMarin в прошлом году, компания работает в стране через посредников. В результате этого фонд столкнулся с серьезными проблемами в обеспечении подопечных, вплоть до перерывов в терапии, рассказали в пресс-службе «Круга добра».
Для нормализации ситуации председатель потребовал от BioMarin предоставить к следующем заседанию экспертного совета 27 ноября план преодоления проблем, в первую очередь «взять на себя ответственность за восстановление ритмичности текущих поставок», а также гарантировать их стабильность в будущем.
В список закупаемых «Кругом добра» лекарственных средств входят четыре препарата BioMarin: Vimizim (элосульфаза альфа) и Naglazyme (галсульфаза) для лечения мукополисахаридоза IV A и VI типа соответственно, Brineura (церлипоназа альфа) для терапии болезни Баттена и Palynziq (пэгвалиаза) — фенилкетонурии.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями. Финансирование фонда осуществляется за счет части повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан, превышающие 5 млн рублей в год. В 2024 году в фонд поступило 200,1 млрд рублей, а за все четыре года работы — 413,4 млрд рублей.
BioMarin Pharmaceutical — биотехнологическая компания из Калифорнии, специализирующаяся на разработке и коммерциализации инновационных препаратов для лечения редких генетических заболеваний. Одна из разработок компании, Roctavian для лечения тяжелой формы гемофилии А у взрослых, входит в топ-10 самых дорогих лекарств США 2025 года.
