Почти половина взрослых пациентов с гемофилией в России столкнулась с перебоями в лекарственном обеспечении, а каждый пятый не может попасть к врачу-гематологу в установленные законом сроки. О проблемах с получением лекарств в 2024–2025 годах заявили 47% взрослых и 37% родителей. Такие данные следуют из исследования Всероссийского общества гемофилии (ВОГ). Президент организации Юрий Жулев назвал ситуацию с перебоями в лекобеспечении требующей всестороннего анализа.
«Прерывание терапии при гемофилии — это новые кровоизлияния, разрушение суставов, боль и рост инвалидизации. Возникшая ситуация требует согласованных действий государства, врачей и пациентского сообщества. Мы направим результаты исследования в профильные органы власти — только объединение усилий позволит сохранить то, что уже достигнуто», — заявил он.
Согласно результатам исследования ВОГ, основная жалоба пациентов — перебои и выдача с опозданием: на это указали 72% взрослых и 79% родителей из числа столкнувшихся с трудностями. Недостаточное количество выданных препаратов отметили 42% взрослых и 40% родителей, а 36% родителей сообщили о выдаче детям препарата в неподходящей дозировке.
Почти три четверти взрослых (74,4%) и более 80% детей (80,6%) живут на профилактической терапии, но перебои вынуждают срывать график лечения: 42% взрослых и 19% родителей нарушают назначенный режим. Почти половина взрослых (48%) и треть семей с детьми пропускают уколы, чтобы создать «запас на черный день» — из‑за невозможности получить препарат в аптеке или опасений, что в случае экстренной госпитализации стационары не смогут закупить необходимый фактор.
Проблемы с доступом к врачебной помощи также остры. На внеплановый прием к гематологу при ухудшении состояния не могут попасть 45% взрослых и 24% детей. Плановая запись растягивается: 28,7% взрослых ждут приема от двух недель до месяца, а 16,9% — дольше месяца (по программе госгарантий ожидание не должно превышать 14 рабочих дней). Для пациентов с коагулопатиями, у которых кровотечение может начаться в любой момент, это прямая угроза здоровью. На проблемы с обследованием указали 23,5% взрослых и 10% родителей. У детей ситуация жестче: 40% родителей заявили, что для обследования нужно выезжать в другой регион.
Кроме того, 65% взрослых и 54% родителей указывают на отсутствие системного наблюдения у смежных специалистов, нехватку специализированных центров и невозможность получать инъекции на дому. При этом пациенты, которым удается попасть в федеральные центры, высоко оценивают помощь — удовлетворены 93% взрослых и 97% родителей, но сами эти обращения нередко вызваны невозможностью получить необходимое лечение по месту жительства.
Гемофилия В (болезнь Кристмаса) — редкое наследственное нарушение свертываемости крови из-за дефицита фактора IX. Как отметили в ВОГ, Россия за последние 25 лет вошла в число стран с высоким уровнем помощи при гемофилии: препараты включены в перечень ЖНВЛП и программу высокозатратных нозологий, работает сеть федеральных центров, а продолжительность жизни пациентов приближается к средней по стране. Сегодня с гемофилией живут более 12 000 россиян.
