Британское правительство и крупнейшая в мире медицинская благотворительная организация UK Biobank, управляющая коллекцией генетических данных, начали расследование после того, как на китайской платформе электронной коммерции Alibaba были обнаружены объявления о продаже крупного массива медицинских данных. По предварительным сведениям, информация относится к 500 тыс. участников исследований.
Как отметил британский министр, ответственный за цифровые технологии и данные, Иэн Мюррей, объявления были размещены несколькими продавцами в трех различных лотах, причем как минимум один из них содержал полный массив данных участников. Выступая перед парламентом, Мюррей сообщил, что правительство оперативно связалось с продавцом, и до удаления объявлений ни одна из трех указанных компаний не совершила покупку данных. Лондон также координировал свои действия с китайскими властями и администрацией торговой площадки для оперативного снятия лотов.
UK Biobank, которая предоставляет анонимизированные данные только аккредитованным исследователям, заявила, что информация не содержала имен, адресов или контактных данных участников. Тем не менее сам факт появления такого массива в открытой продаже был квалифицирован как «явное нарушение договорных обязательств».
Благотворительная организация отозвала доступ к трем исследовательским учреждениям, которые были идентифицированы как потенциальный источник утечки. Кроме того, она инициировала полное расследование под руководством совета директоров и временно приостановила доступ ко всей исследовательской платформе, а также внедрила дополнительные меры безопасности, включая ограничение максимального размера выгружаемых файлов и усиленный мониторинг запросов на предмет подозрительной активности.
Мюррей назвал произошедшее «неприемлемым злоупотреблением», подчеркнув, что правительство считает этот вопрос чрезвычайно серьезным. Хотя подтверждений раскрытия личностей участников нет, расследование продолжится для выяснения всех обстоятельств и источников инцидента, который вызвал серьезную обеспокоенность в Лондоне по поводу соблюдения контрактных обязательств исследовательскими организациями.
UK Biobank — британская благотворительная организация, в основе которой лежат биоматериалы и медицинские записи 500 000 добровольцев, собранные для долгосрочных исследований. Данные в анонимизированном виде предоставляют аккредитованным ученым по всему миру для ускорения разработки методов лечения и проведения исследований, направленных на улучшение диагностики тяжелых и социально значимых заболеваний, таких как рак, деменция и болезнь Паркинсона. Все данные тщательно обезличиваются, а затем становятся доступными для исследователей.
