Фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» представил годовой отчет за 2025 год. Документ был утвержден попечительским советом фонда 20 апреля 2026 года. За пять лет работы помощь получили 30 тысяч детей из всех регионов России. В 2025 году на реализацию задач «Круга добра» было доведено 182,3 млрд рублей, израсходовано — 181,5 млрд рублей. Для сравнения, годом ранее поступления от повышенной ставки НДФЛ достигли 200,46 млрд рублей, расходы составили 200,11 млрд.
Согласно последнему отчету, основные расходы фонда в 2025 году пришлись на закупку зарегистрированных в России лекарств (91,1 млрд рублей), незарегистрированных препаратов и препаратов до ввода в гражданский оборот (68,2 млрд рублей), а также лекарств по программе «14 ВЗН» (20,5 млрд рублей). Сейчас «Круг добра» обеспечивает лечение по 110 тяжелым, жизнеугрожающим и редким заболеваниям. В перечни фонда входят 133 наименования дорогостоящих препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации.
Благодаря взаимодействию с Федеральной антимонопольной службой с 2021 года фонду удалось добиться экономии бюджетных средств в размере 33,7 млрд рублей. В 2025 году, например, цена на препарат деландистроген моксепарвовек была снижена с 2,6 млн евро сначала до 2,2 млн евро, а затем до 1,8 млн евро. Цена на буросумаб снижена на 22%.
Фонд отдельно подчеркивает, что с 2025 года источник его финансирования закреплен в Бюджетном кодексе. Средства связаны с поступлениями от повышенной ставки НДФЛ: 2% ставки налога в отношении доходов физических лиц свыше 5 млн рублей направляются на помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
В 2025 году экспертный совет фонда добавил в перечень 17 редких и тяжелых заболеваний, среди которых мукополисахаридоз II типа, болезнь Ниманна — Пика тип C, гемофилия А, бета-талассемия, прогерия, глиома низкой степени злокачественности и другие. Для закупок также были включены 13 лекарственных препаратов (4 зарегистрированных в России и 9 незарегистрированных) и 3 медизделия. Еще два препарата добавили в неперсонифицированный резерв для незамедлительного предоставления.
Особое внимание в отчете уделено механизму резерва препаратов, который позволяет быстрее обеспечивать детей терапией в ситуациях, когда помощь нужна незамедлительно. В 2025 году количество препаратов для закупок в резерв достигло шести, число федеральных центров, где формируются такие резервы, увеличилось до семи, а количество заявок на обеспечение детей из резерва составило 171. Это в шесть раз больше, чем годом ранее.
Родители теперь могут обратиться в фонд через портал «Госуслуги». В отчете отмечается, что такой формат должен сделать обращение более удобным и обеспечить более надежную защиту персональных данных по сравнению с обращениями через социальные сети.
В планах на 2026 год фонд называет дальнейшее расширение перечней заболеваний, лекарств, медицинских изделий и видов медицинской помощи. Среди важных направлений — укрепление работы с регионами, развитие обратной связи через «Госуслуги», расширение взаимодействия с пациентским сообществом и сокращение барьеров для оперативных поставок лекарств.
Отдельно в отчете обозначен чувствительный для орфанной повестки вопрос — поиск возможности расширения работы фонда на сферу обеспечения пациентов старше 18 лет. Пока речь идет не о принятом решении, а о направлении, которое фонд планирует прорабатывать.
