Экспертный совет фонда «Круг добра» на 65-м заседании поддержал включение врожденного ихтиоза (группа генетических заболеваний, при которых нарушается процесс ороговения кожи) в перечень заболеваний, по которым организация оказывает помощь. После утверждения решения попечительским советом число заболеваний в перечне увеличится до 115. Ожидается, что поддержку смогут получать от 450 до 550 детей с этой редкой патологией.
Для пациентов с врожденным ихтиозом эксперты также одобрили медицинские изделия отечественного производства: «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L», относящиеся к классу увлажняющих барьерных средств.
Кроме того, эксперты одобрили включение марстацимаба для лечения ингибиторной формы гемофилии А и Б у детей с исчерпанными вариантами терапии (препарат не зарегистрирован в РФ, а потребность в нем оценивается примерно в 10 пациентов в год), а также метод терапии злокачественных новообразований с применением NK-клеток и мезенхимальных стромальных клеток (ожидается 50–100 детей ежегодно).
Помимо этого, расширены категории детей, которым показан одевиксибат при прогрессирующем семейном внутрипеченочном холестазе, — теперь и после трансплантации печени. Окончательные решения примет попечительский совет фонда.
Ранее «Круг добра» и аналитический центр при Правительстве РФ договорились о совместной разработке подходов к оценке эффективности программ лекарственного обеспечения, а также методик сбора и анализа данных о потребности в лекарствах и реабилитационных средствах.
