В период пандемии, когда каждый день читаешь статистику и ужасаешься потерям, как никогда остро понимаешь, что жизнь каждого ребёнка, каждого пациента — бесценна. За жизнь каждого человека стоит бороться и в дело спасения каждой жизни стоит вкладывать средства.
Безусловно благотворительные фонды являются мощнейшей силой по оказанию непосредственной помощи тысячам и тысячам пациентов, как в плане лечения, так и в плане диагностики, реабилитации, образования и во многих других направлениях помощи пациентам со сложными, в том числе, редкими заболеваниями.
Важным моментом в работе благотворительных фондов является коммуникация с теми, кто ждёт помощи: это не только сами пациенты, но их родные и близкие. Именно в этих коммуникациях очень ценна роль благотворительных фондов и некоммерческих организаций. От того, насколько позитивно и конструктивно им удается выстраивать контакты с теми, кто окружает пациента, настолько позитивно и эффективно идёт весь процесс помощи пациентам. Конечно, бывают проблемы и сложности, которые могут деструктивно повлиять на ситуацию. И очень важно, что благотворительные фонды берут на себя функцию коммуникатора и помогают достигать позитивного результата.
При этом благотворительные фонды — это еще и полноправные деловые партнеры. Совместная работа на протяжении длительного времени, особенно по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями лекарственными препаратами, подталкивает и фармацевтические компании вкладывать средства в развитие того или иного направления. Например, оказывать содействие в формировании регистров. Как известно, по ряду заболеваний, особенно орфанных, регистров нет. Ситуация складывается таким образом, что заболевание есть, а пациентов как будто бы нет, фактически они просто могут не доходить до специалистов, не своевременно диагностироваться и т.д.
Наша компания помогает, поддерживая диагностические программы. Так, в 2021 на ПМЭФ был подписан меморандум между МГНЦ им. Академика Н.П. Бочкова, ООО «Новартис Фарма» и ООО «Скопинфарм» по запуску пилотного проекта по неонатальному скринингу для раннего выявления спинальной мышечной атрофии и первичных иммунодефицитов.
А по решению Правительства РФ с 2023 года неонатальный скрининг будет проводиться уже по 36 заболеваниям.
За этими изменениями стоит колоссальный труд многих людей и организаций и, конечно, редкий талант помогать. В этом году Скопинфарм стал одним из партнёров информационно-образовательного портала «Помощь редким», который позволит как специалистам здравоохранения, так и благотворительным фондам, некоммерческим организациям обмениваться мнениями, обсуждать различные вопросы и вырабатывать стратегию помощи пациентам с редкими заболеваниями. Ведь консолидация усилий различных звеньев важна и для того, чтобы реализовать изменения системно, на государственном уровне. Безусловно, каждый благотворительный фонд имеет свою специализацию и фокус, но в то же время для решения многих задач нужен согласованный подход и, возможно, вынесение предложений на уровень Государственной Думы, Правительства, Министерства здравоохранения и так далее. Все это, безусловно, можно реализовать только совместными усилиями.
