Эффективная коммуникация помогает преодолеть канцерофобию общества и привить ему онконастороженность – ключ к успеху профилактики и ранней диагностики рака.
Около трети всех случаев рака могут быть излечены при достаточно раннем выявлении и начале эффективного лечения, отмечают авторы стратегии «Здоровье-2020: основы европейской политики и стратегия для XXI века» Европейского бюро Всемирной организации здравоохранения: «Повышение осведомленности населения и медицинских работников о ранних признаках и симптомах рака может привести к выявлению болезни на более ранних стадиях (снижению стадии на фоне уменьшения объема опухоли) и проведению более продуктивного и простого лечения».
Выявление онкологических заболеваний на ранних стадиях (первой или второй), согласно федеральному проекту «Борьба с онкологическими заболеваниями», к 2024 году должно достичь не менее 63%.
Например, новый порядок оказания медицинской помощи по профилю «акушерство и гинекология» с 1 января 2021 года предусматривает скрининг раков визуализируемой локализации – шейки матки и молочных желез – в рамках профилактического медицинского осмотра или первого этапа диспансеризации. Однако эффективными скрининговые программы будут, когда профилактический осмотр охватит не менее 80% женского населения, отмечает завкафедрой акушерства и гинекологии с курсом перинатологии Медицинского института РУДН, вице-президент Российского общества акушеров-гинекологов Виктор Радзинский в профильном издании для акушеров-гинекологов Status Praesens: «Для этого необходимо привлечение дополнительных информационных ресурсов».
С 2019 года реализуется всероссийский просветительский проект «Онкопатруль», направленный на проведение и популяризацию скринингов на крупнейших градообразующих предприятиях в регионах.
В 2020 году, чтобы привлечь общественное внимание к необходимости прохождения регулярных обследований, Минздрав провел информационно-коммуникационную кампанию, которая охватила более 300 млн контактов, говорится в отчете Минздрава РФ «Здравоохранение РФ – 2020». Средняя посещаемость специализированного портала Минздрава Onco-life.ru составила порядка 10 тысяч пользователей в день.
В целом число впервые выявленных злокачественных новообразований в 2020 году в России снизилось на 14,2% по сравнению с 2019 годом и составило более 556 тысяч случаев, приводят данные авторы доклада «Состояние онкологической помощи населению России в 2020 году» Московского научно-исследовательского онкологического института им. П. А. Герцена и Российского центра информационных технологий и эпидемиологических исследований в области онкологии.
Причиной могло стать в том числе сокращение объемов всероссийской диспансеризации населения. Минздрав был вынужден ее приостановить в апреле прошлого года из-за эпидемиологической обстановки, заявила весной этого года на объединенном заседании проектного комитета по нацпроектам «Здравоохранение» и «Демография» Заместитель Председателя Правительства РФ Татьяна Голикова. Профилактические медосмотры возобновились летом прошлого года. На наличие онкологических заболеваний, в частности, было осмотрено более 47 млн человек, и 1 млн пациентов в результате были направлены в специализированные медицинские организации для оказания им помощи.
Развенчание мифов
В целом за последние пять-семь лет удалось во многом поменять психологию общества, говорит главный внештатный онколог Минздрава России Андрей Каприн: «Все меньше пациентов воспринимают рак как приговор, и все больше знают, что онкологию могут лечить не только за границей».
Российское общество достаточно осведомлено об онкологических заболеваниях, подтверждают данные исследования Центра медико-социологических исследований НИИ организации здравоохранения для службы «Ясное утро», проведенного летом 2021 года среди 1300 россиян. Согласно его результатам, лишь для 22% населения страны диагноз «онкология» является абстрактным понятием: они не знают лично никого, кому бы был диагностирован рак. И только 9% респондентов отметили, что никакие изменения в здоровье не заставят их обратиться к онкологу.
«Когда мы в 2014 году впервые стали размещать плакаты с красивой, но лысой после химии женщиной с призывом „Соберись и борись”, реакция на эти плакаты показывала, насколько табуирована была в обществе тема онкологии. Трудно было найти и пациента, который готов был делиться своим опытом», – вспоминает директор службы «Ясное утро» Ольга Гольдман. Сейчас, по ее словам, ситуация изменилась: уровень знаний людей о раке значительно повысился, появились целые сообщества пациентов, которые готовы рассказывать о своем лечении.
В целом онкостигмы (стереотипы) и онкомифы среди россиян выражены слабо, показывают результаты исследования службы: высок процент не согласившихся с тем, что раком можно заразиться (76%), а также с тем, что рак – это следствие неправильных поступков (61%). Однако в обществе распространен целый ряд негативных мнений, отмечают авторы исследования: четверть респондентов (25%) считают, что любое онкологическое заболевание неизлечимо, 62% – что лечение от рака стоит очень дорого.
«Уже через два-три года после начала работы нашей ассоциации мы поняли, что главное в нашей миссии – информирование. Человек, столкнувшийся с онкологическим диагнозом, растерян и нуждается в информации прежде всего», – говорит Ирина Боровова, президент Всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!». Ассоциация организует школы и вебинары для онкопациентов, издает брошюры по множеству видов рака. На горячей линии «Здравствуй!» работают консультанты, врачи, психологи, юристы. «Помимо этого, у нас функционируют 87 различных чатов. Это и родительские чаты, и по конкретным нозологиям», – перечисляет Ирина Боровова.
Государственная онкологическая служба работает со всеми пациентскими организациями, которые стараются помочь людям пройти этот сложный этап в их жизни, участвует в общих просветительских программах и организует совместные профессиональные форумы, отмечает Андрей Каприн.
Борьба со страхом
Обсуждение онкологических диагнозов в публичном пространстве (например, когда вся страна наблюдала за течением болезни певицы Жанны Фриске), с одной стороны, снимает табу, а с другой – может усиливать страхи людей, отмечает завкафедрой онкологии и лучевой терапии МГМСУ им. А. И. Евдокимова, главный онколог семейства клиник «К+31» доктор медицинских наук Гелена Генс.
Недоверие к отечественной медицине, страх боли, мифы, которые окружают болезнь, – причины массовой канцерофобии, отмечает она: «Три четверти россиян в разных формах патологически боятся рака».
Чтобы добиться развития у населения онконастороженности, когда диагностика на ранней стадии становится осознанной зоной ответственности каждого человека, необходимо не только сделать доступными обследования, но и лечить канцерофобию, считает Гелена Генс.
Онкопациенты, особенно женщины, зачастую по-прежнему скрывают свой диагноз, подвергаются дискриминации и остро нуждаются в поддержке, отмечает руководитель проекта «Химия была, но мы расстались» Светлана Полякова: «В России 1,5 млн женщин живут с диагнозом „рак”. И 80% из них нуждаются в психологической помощи».
По оценкам исследования службы «Ясное утро», 84% российских онкопациентов отмечают потребность в психологической помощи, 43% считают, что она нужна всем с онкологическим диагнозом. При этом желание обратиться за профессиональной психологической помощью возникало у 16% онкопациентов, а обращались за ней только 7%.
Отношение к раку конкретного пациента и общества в целом во многом зависит от коммуникации врачей с пациентами и родственниками онкобольных, а также от возможности оказания всем участникам процесса лечения профессиональной психологической помощи, говорит Ольга Гольдман.
В России психологическая поддержка не включена в протоколы ведения онкологических пациентов, отмечает онкопсихолог благотворительного фонда «Дальше» Евгения Ананьева, не предусмотрена такая поддержка и для членов семьи пациента.
В Германии, например, как минимум 30-минутную консультацию онкопсихолога получают 37% пациентов сертифицированных онкологических центров, по данным службы «Ясное утро».
Нуждаются в обучении коммуникации с пациентами и их родственниками, а также в психологической поддержке и сами онкологи, отмечает Евгения Ананьева. Согласно исследованию Российского общества клинической онкологии (RUSSCO), результаты которого были представлены на виртуальном конгрессе ASCO 2020, у 72% отечественных онкологов отмечены признаки эмоционального выгорания (ЭВ). К специфическим причинам ЭВ относится в том числе длительное общение с негативно настроенными пациентами, а также невозможность оказать эффективную помощь больным с поздней стадией рака.
Благотворительные организации, по словам Евгении Ананьевой, в том числе внедряют программы обучения врачей клинической коммуникации, позволяющей и повысить лояльность пациентов к предлагаемой терапии, и снизить психологическую нагрузку на онкологов.
Юлия Глуховская
Материал опубликован в специальном выпуске «Новости GxP» «Системная борьба» в 2021 году.