Общественные благотворительные организации обратились к Министерству здравоохранения с инициативой о расширении списка орфанных заболеваний, лечение которых может финансироваться из федерального бюджета путем трансфертов в регионы. Инициатива связана с недавно разработанным министерством «резервным механизмом» поддержки. Об этом сообщает РБК.
Новая система, которая может быть введена с 1 января 2026 года, призвана обеспечить дополнительную федеральную поддержку регионам, испытывающим дефицит средств на приобретение медикаментов для пациентов с редкими патологиями. В настоящее время федеральная поддержка распространяется на 17 заболеваний, включенных в перечень постановления правительства №403 от 26 апреля 2012 года, которые характеризуются как жизнеугрожающие и прогрессирующие хронические состояния, существенно снижающие продолжительность жизни или приводящие к инвалидности.
Так, благотворительный фонд «Подсолнух», специализирующийся на помощи пациентам с врожденными иммунодефицитами, выступил с предложением распространить данный механизм на все 284 орфанных заболевания, официально признанных Минздравом, включая онкологические заболевания, муковисцидоз, спинальную мышечную атрофию и другое.
Представители фонда аргументируют свою позицию тем, что текущее ограничение поддержки лишь определенным перечнем заболеваний создает неравные условия для пациентов с другими редкими болезнями, фактически ставя их в дискриминационное положение.
Иную позицию выразили представители фонда «Семьи СМА», которые считают нецелесообразным распространение поддерживающего механизма на весь спектр орфанных заболеваний, учитывая отсутствие разработанных методов терапии для некоторых из них. Тем не менее, фонд поддерживает идею расширения действующего механизма за пределы ограничений, установленных постановлением №403.
Фонд выступил с конкретным предложением: синхронизировать принятие законопроекта с расширением перечня заболеваний, включенных в постановление №403, добавив в него патологии, находящиеся сейчас под опекой фонда «Круг добра». При этом важное условие — включение только тех заболеваний, для которых в России уже существуют зарегистрированные лекарственные препараты. Такой подход позволит обеспечить непрерывность лечения пациентов старше 19 лет, которые теряют поддержку фонда по достижении этого возраста.
По предварительным расчетам специалистов, реализация данного сценария потребует от региональных бюджетов совокупных затрат в размере 4-5 млрд рублей на обеспечение орфанных пациентов необходимыми препаратами.
