Правительственная комиссия по законопроектной деятельности одобрила законопроект о дополнительной финподдержке регионов, которым не хватает средств на закупку лекарств для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом сообщили «Ведомости» со ссылкой на источник, близкий к комиссии.
Министерство здравоохранения России предложило закупать лекарства для пациентов с редкими заболеваниями из средств федерального бюджета, но только в редких случаях, когда их невозможно приобрести за средства регионального. Ведомство предложило установить резервный механизм обеспечения медикаментами. Порядок и случаи, при которых средства должны направлять регионам, должно определить правительство.
Соответствующий проект поправок в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» Минздрав представил еще прошлой осенью. Законодательную инициативу уже одобрили Минфин, Минюст и Минэкономразвития России.
Председатель правления Ассоциации юристов России Владимир Груздев в беседе с изданием отметил, что будут разработаны условия и порядок предоставления финподдержки из федерального бюджета.
Орфанные заболевания – это редкие диагнозы, распространенность которых не превышает 10 случаев на 100 тысяч человек. Они характеризуются ограниченными возможностями лечения. Согласно пояснительной записке к инициативе, в России зарегистрировано всего 21 615 пациентов с такими заболеваниями. Средняя годовая стоимость терапии для одного пациента с орфанным заболеванием составляет 2,76 млн рублей, а общая реализация законопроекта может потребовать до 6,5 млрд рублей.
Минздрав разработал проект поправок в федеральный закон после постановления Конституционного суда (КС) от 26 сентября 2024-го. Наивысшая инстанция обязала законодателей разработать резервный механизм для более оперативного предоставления препаратов больным редкими заболеваниями, если региональным властям не хватает бюджетных средств на их закупку. В суде также добавили, что дополнительную нагрузку на региональные бюджеты создает отсутствие механизма передачи уже закупленных лекарств в случае, если пациент переехал из одного региона в другой.
В суд с жалобой изначально обратился Государственный совет Татарстана в апреле 2024 года. Республика призвала обозначить необходимость изменений в законодательстве, которая позволила бы возложить обязанность по обеспечению жизненно важными лекарственными средствами пациентов на федеральный бюджет.
