Благотворительная деятельность в России и за рубежом существенно отличается. Пока российские НКО вынуждены заниматься адресной помощью, их западные коллеги решают масштабные задачи, включая разработку новых препаратов. «Новости GxP» разбирались, что мешает российским фондам перейти к решению системных проблем.
Чем отличается адресная благотворительность от системной
Основное направление деятельности практически всех благотворительных фондов, будь то российские или зарубежные, – поддержка пациентов и их семей.
Скажем, в любой стране проблема нехватки информации – одна из важнейших, особенно если речь идет об орфанных заболеваниях. Поэтому и благотворительные фонды, и пациентские организации во всем мире занимаются информированием, маршрутизацией и разрешением юридических проблем пациентов, связанных с правом на лечение и получением инвалидности, а также оказывают психологическую помощь.
Еще одно направление работы НКО – информирование врачей и соцработников: фонды организуют конференции, привозят специалистов в регионы, выпускают обучающую литературу. Фонды часто задействованы и в формировании протоколов ранней диагностики, разработке клинических и методических рекомендаций в части терапии, в проектах федерального скрининга.
Следующий шаг – взаимодействие с государством. В России НКО приходят к чиновникам с готовыми предложениями, заручившись поддержкой врачей, а также с собственными данными о количестве пациентов. Кроме того, фонды занимаются борьбой за включение в ОМС определенных исследований и лекарств, лоббированием регистрации лекарственных препаратов и обеспечения ими выросших пациентов, так как ситуация с обеспечением детей более или менее контролируется государством, в частности через государственный фонд «Круг добра».
Факт: «Адресная помощь пациентам и больницам остается важнейшим направлением работы фондов»
При этом фандрайзинг и адресная помощь пациентам и больницам остаются важнейшими направлениями деятельности фондов. Даже те из них, которые создавались не для персональной поддержки, часто вынуждены заниматься сбором средств на лечение конкретного пациента. Такая ситуация, по мнению ряда экспертов, мешает реализации проектов, значимых для всего здравоохранения.
«Можно вечно латать эти дыры, помогать Пете и Ване, но нужен системный подход. Нужно понимать, почему эти дети не получили лекарственные препараты и лечение, вступить во взаимодействие со всеми стейкхолдерами, войти в рабочие группы, советы, выработать стратегию и решить проблему системно», – считает Андрей Абросимов, врач-гематолог, младший научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.
До сих пор, по мнению Андрея Абросимова, в сфере благотворительности происходит подмена понятий. «Фонды, которые говорят, что занимаются системной помощью, не всегда понимают, что это такое. Собрали деньги на реагенты и считают, что это системная помощь. Возможно, имеет смысл потратить эти средства на что-то более фундаментальное», – говорит он, ссылаясь на опыт Западной Европы и США, где благотворительные фонды помимо поддержки пациентов участвуют в научной и исследовательской деятельности.
Самый очевидный пример – крупнейший в мире благотворительный фонд созданный 31 год назад. Поставив одной из целей победу над полиомиелитом, фонд последовательно не только приобретает вакцины, но и инвестирует в их разработку, а также активно взаимодействует с властями эндемичных регионов, чтобы получить возможность проводить вакцинацию.
Третий по величине благотворительный фонд в мире Wellcome Trust выделяет гранты на разработку новых препаратов, является соучредителем проекта «Геном человека», а также финансирует Институт Сенгера – геномный исследовательский центр в Великобритании.
Менее крупные фонды также подходят к работе системно. Например, программа грантов Джейн Хольцер на изучение редких заболеваний способствует созданию новых методов диагностики и терапии. С 1989 года гранты позволили разработать две методики лечения, признанные FDA, а также опубликовать многочисленные работы, связанные с исследованиями в рамках программы.
У такой разницы в деятельности иностранных и российских НКО есть объективные причины. Благотворительность в Европе и США зародилась раньше, она уже находится на следующем этапе развития. Значительные пожертвования там возможны благодаря, с одной стороны, госпрограммам и налоговым льготам, а с другой – повышению благосостояния общества, имеющему следствием восприятие благотворительности как нормальной и даже обязательной части жизни. Способствуют развитию направления и успехи науки, в том числе в сфере орфанных заболеваний или тех, что до последнего времени считались инкурабельными.
На ряд этих факторов российские участники благотворительной деятельности повлиять не в состоянии, однако, как отмечают эксперты, существенной проблемой системной благотворительности в стране Gates Foundation Билла и Мелинды Гейтс, является дефект коммуникации: зачастую ни одна из сторон, будь то жертвователи, сами фонды или представители Минздрава, не готова к конструктивному диалогу.
О чем фонды не говорят с властями
«Мы часто друг друга не слышим, а взаимодействие с государством – борьба, – говорит Ольга Германенко, учредитель и директор фонда “Семьи СМА”. – “Надо решить вопрос” – вот наше любимое выражение. Мы ждем, что его решат, ведь мы об этом сообщили. Но надо понимать, кто и как должен решить нашу проблему, как это повлияет на потребности других людей в условиях ограниченных ресурсов. Нужно искать путь для достижения цели, говорить на языке системы, видеть в государстве партнера, с которым можно сесть и найти решение».
нужно говорить на языке системы, видеть в государстве партнера
С Ольгой Германенко соглашается Андрей Абросимов из центра Рогачева: «НКО больше похожи на жалобщиков. А надо идти к Минздраву и говорить: давайте мы войдем в рабочую группу, постараемся вникнуть в ситуацию, объяснить людям, что и как. К сожалению, пациентские организации и фонды далеко не всегда эффективно работают, хотя могли бы дать обратную связь и федеральным и региональным властям, и врачам».
31 год работает крупнейший в мире благотворительный фонд Gates Foundation Билла и Мелинды Гейтс
Часто чиновники, особенно региональные, включают фонды во всевозможные комиссии и советы, которые собираются, делают заключения. Создается видимость совместной деятельности, но результатов никаких нет, отмечают собеседники «Новостей GxP».
Даже статистические данные по «своим» нозологиям фондам приходится собирать самостоятельно. «Получить данные по статистике очень сложно, хотя они собираются, – говорит Андрей Абросимов. – Медорганизации ежегодно заполняют кучу форм для Минздрава, Росстата, других структур. Но эти формы разные, ведомства получают разные результаты. Однако, если правильно выстроить диалог, НКО привлекут экспертов, которые смогут помочь, не используя государственные ресурсы».
«По деменции статистики, например, официальной нет, что осложняет работу фондов, – говорит Александра Щеткина, вице-президент и основатель фонда “Альцрус”. – Нет статистики – нет проблемы: зачем выделять средства на профилактику, на меры поддержки пациентов на ранней стадии заболевания, на паллиативную помощь?»
С этим согласна Ольга Германенко из фонда «Семьи СМА», отмечая, что регистр пациентов со СМА ее организация составляет сама и в целом собственные регистры при отсутствии государственных приходится вести многим фондам.
Почему НКО трудно общаться с благотворителями
Сложно разговаривать НКО и с жертвователями. Не только обычные люди, но и компании не всегда понимают, почему они должны платить за обучение медицинских сестер или врачей, не говоря уже о развитии науки, притом что результаты исследований непрогнозируемы.
Например, тот же Gates Foundation инвестировал в Фонд изучения деменции, в стартапы, работающие над «менее распространенными» подходами к этой болезни, а также в глобальную платформу данных по деменции, необходимых для работы исследователей. Проект стартовал восемь лет назад, лечения от болезни Альцгеймера еще не появилось, но проект продолжает существовать. В России фондам до подобных горизонтов планирования проектов пока далеко, отмечают эксперты.
Поэтому одной из самых распространенных систем взаимодействия является помощь местных компаний больницам региона. «У всех компаний есть учредители, инвесторы, которым проще и нагляднее показать “было – стало”, чем долго объяснять нечто, что трудно показать, – говорит Александра Щеткина. – Проще починить конкретную больницу, это тоже хорошо. Но системная благотворительность – это то, что меняет жизни людей. И это не должно быть точечно».
С тем, что очень сложно объяснить необходимость жертвовать на что-то другое, кроме спасения конкретных людей, согласна и Анастасия Захарова, директор, соучредитель фонда «Энби»: «Люди любят адресную помощь. Им нравится быть причастными к спасению ребенка. Объяснить необходимость дать деньги даже на создание регистра пациентов сложно, возникает вопрос: а почему не государство? И наши цели должны совпасть с целями компании, а придумать это объяснение должны мы». Анастасия Захарова отмечает, что за последние годы ее фонду пришлось в том или ином виде заняться адресной помощью, потому что потребность в ней стала выше.
Необходимость в адресной помощи отмечают и другие фонды. Например, фонд «Люди-маяки», занимающийся помощью пациентам с орфанными заболеваниями, за прошлый год собрал около 900 млн руб., и большая часть этих средств пошла на адресную помощь. «Но если мы не спасем человека здесь и сейчас, то нет смысла в системных проектах», – говорит директор фонда Лилия Цыганова.
системная благотворительность – это то, что меняет жизни людей
Работа с компаниями, готовыми инвестировать в системную работу, строится медленно и постепенно. «Нет смысла приходить с тем, что надо бы помочь бедным детям. Ты можешь сказать: “Давайте вместе делать какое-то большое дело, будем партнерами. Мы расскажем, как это вам поможет, вы будете видеть ваш конкретный импакт”, – объясняет Анастасия Захарова. – Цикл работы с компанией достаточно долгий: начинаешь с небольших совместных проектов, через три-пять лет выходишь на крупные проекты и поддержку. К тому же НКО-сектор все больше сближается с государством, получая гранты на деятельность от Фонда президентских грантов и так далее».
Как встречают проекты в регионах
Еще одна проблема, о которой говорят сотрудники фондов, – отсутствие готовности к взаимодействию у региональных властей. Лилия Цыганова из фонда «Люди-маяки» говорит, что преодоление сопротивления буквально на ровном месте – одна из основных составляющих работы. Она рассказывает о проекте «Редкая экспедиция», который фонд реализует с Медико-генетическим центром им. Н. П. Бочкова, выезжая в регионы с офтальмогенетиками, чтобы выявить слепнущих детей, провести обучение местных врачей, взять кровь на генетический анализ. После постановки диагноза ребенка направляют в фонд «Круг добра» для получения таргетной или генетической терапии. По сути, от региональных властей, кроме кабинета в медучреждении, ничего не нужно, проект поддерживается Фондом президентских грантов, но все же в двух регионах возникли проблемы.
«В некоторых регионах говорят: не надо к нам приезжать, – рассказывает Лилия Цыганова. – Я вышла на главу региона, он позвонил руководителю Минздрава, и все решилось. Сейчас часто проще найти средства, чем договориться с некоторыми местными чиновниками. Просто человеческий фактор». С экспертом соглашается Александра Щеткина из фонда «Альцрус»: «Все зависит от людей на местах. Если директор хочет что-то делать – движемся. Если все равно – что бы ты ни предлагал, ничего не будет».
удачный пример – разрешение применять препараты off-label для лечения детей
В неудачном диалоге, как считает Александра Щеткина, часто виноваты и сами НКО: «Я тоже много обещала раньше. Сейчас я понимаю: вот мои ресурсы, вот это я могу, на это готова». Это частая проблема фондов, и она может повлиять на общее отношение к ним, соглашается Анастасия Захарова из «Энби»: «Фонды критикуют за то, что они обещают, а потом могут не исполнить. У чиновника есть должностные обязанности. Фонды же говорят: могу – делаю, не могу – не делаю. И рискует фонд только своей репутацией. А может пострадать репутация и всего сектора».
Почему важна открытость информации о лекарствах
Преимущество западного опыта – в отлаженных процессах. Ольга Германенко из фонда «Семьи СМА» обращает внимание на регистрацию лекарственных препаратов. В Западной Европе можно отследить, кто и когда подал документы, когда прошел очередной этап, данные о всех этапах исследований.
В России нельзя не только отследить процесс регистрации лекарств, но часто невозможно получить полные данные об уже зарегистрированном препарате. Ольга Германенко приводит в пример вышедший на рынок дженерик индийского производства. В СМИ есть информация о том, что на площадках обнаружили нарушения и препараты были сняты с продажи. Но официальных данных нет, что вызывает вполне естественное волнение пациентского сообщества. Прозрачная процедура могла бы эти сомнения разрешить.
Фонды и пациентские организации готовы быть полезными фармкомпаниям, а не только ждать от них разъяснений. «Важно привлечь пациентскую организацию уже на этапе разработки первой фазы клинических исследований. Никто же не хочет, чтобы люди уходили из исследования, потому что слишком сложно участвовать – очень частые визиты, например. Нужно понять, как набирать группы, что реалистично, а что нет», – говорит Ольга Германенко.
Прогноз: «Системной работе фондов помогут врачебные организации, формирующие клинические рекомендации»
Анастасия Захарова вспоминает, как несколько лет назад на международной конференции Childhood Cancer International, в которой принимал участие и ее фонд «Энби», состоялся необычный разговор представителей НКО с топ-менеджерами крупных фармкомпаний: «По привычке мы воспринимали себя как зависимую сторону: у них деньги – у нас потребности, мы должны их как-то на что-то уговорить. А тут пациентские организации говорили фарме, что и как та должна делать. Это сдвигает представление о том, как должны строиться отношения, потому что пациентские организации в какой-то степени заказчики и исследований, и препаратов».
Чем могут помочь врачебные организации
Еще одно звено, которое должно быть задействовано в процессе работы системных фондов, – профессиональные врачебные организации, формирующие клинические рекомендации. «Вся информация должна собираться в рамках рабочих координационных советов и передаваться Минздраву, чтобы своевременно вносились изменения в федеральное законодательство», – считает Андрей Абросимов. Он напоминает удачный пример разрешения применять препараты off-label для лечения детей. До принятия в 2021 году Госдумой этого закона, как отмечает Андрей Абросимов, врач вынужден был на врачебной комиссии получать разрешение назначать даже но-шпу, потому что в РФ этот препарат по показаниям применяется только для взрослых.
Александра Щеткина из фонда «Альцрус» считает, что ценность НКО в том числе в том, что они «видят жизнь, как она есть»: «Самый продуктивный способ работы – действовать снизу, выстраивая коммуникацию. Действовать сверху вниз, через федеральный Минздрав, менее эффективно: требуется слишком много времени. Я приезжаю в новый регион и собираю что-то вроде круглого стола для заинтересованных. Рассказываю, кто мы, какую помощь хотелось бы организовать здесь. Приглашаю врачей, психологов, работников культурных учреждений, интернатов, аптек – всех, кто связан с темой. Тогда можно решить задачи системно».
Марина Носкович
