Действующий перечень орфанных заболеваний был утверждён в 2012 году и к настоящему времени успел устареть. Такое мнение высказал первый заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Николай Герасименко в ходе «круглого стола» на тему «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых».
«Пока что к орфанным заболеваниям в нашей стране относятся 24 нозологии, этот перечень был утверждён в 2012 году и с тех пор не пересматривался, — напомнил депутат. — Больше того, сейчас фактически отсутствует процедура его пересмотра, и это притом что, по данным ВОЗ, в мире насчитывается более 6 тысяч орфанных заболеваний. Таким образом, получается, что больным, чьи диагнозы не входят ни в программу «7 нозологий», ни в эти 24 нозологии, бесплатные лекарства не предоставляются вовсе и они должны просто умирать».
По словам Николая Герасименко, депутаты получают множество обращений от граждан и пациентских организаций с просьбой перечень доработать, передает «Парламентская газета».
Кроме того, парламентарий напомнил: закупка лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями до сих пор финансируется из бюджетов регионов, но возможности субъектов далеко не всегда позволяют им справиться с этой задачей.
«В связи с этим встаёт вопрос о необходимости перевести финансирование закупок этих лекарств на уровень федерального бюджета», — призвал депутат.
Помимо этого, Минздрав России до сих пор не утвердил стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. Об этом сообщил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья, член ЛДПР Сергей Фургал.
«Это приводит к отсутствию порядка в данном вопросе», — признал парламентарий.
По его словам, Министерство здравоохранения составляет перечень редких заболеваний на основе статистических данных и размещает его на своём официальном сайте.
«В настоящее время в него входит около 200 нозологий, — констатировал Сергей Фургал. — Но данный список является больше информационным, в то время как полномочия и обязательства субъектов Федерации по финансированию лечения больных с редкими заболеваниями определяет перечень, в который входит всего 24 нозологии». Что делать остальным пациентам, по-прежнему остаётся большим вопросом».
Ольга Шульга
