Государственный фонд «Круг добра» предварительно утвердил первое заболевание, лечение которого будет профинансировано из его бюджета, и список препаратов, которые фонд будет закупать для пациентов с таким диагнозом, сообщает «Коммерсант» со ссылкой на директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елену Байбарину. Это заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА), для ее лечения необходимо закупить препараты «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма».
Как пояснила Елена Байбарина, члены экспертного совета проголосовали за то, чтобы первым в число заболеваний, финансируемых фондом, вошла СМА — орфанное генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны, ранее СМА считалась неизлечимой.
Теперь предложение экспертного совета фонда должен утвердить попечительский совет организации, а потом Минздрав. Согласно проекту порядка оказания медпомощи фондом, если заболевание будут одобрено к включению в список, то далее фонд сформирует перечень детей, которые смогут получить лечение. Как отмечает источник издания на фармрынке, «шанса, что попечительский совет не одобрит лечение детей с СМА, нет, так как изначально фонд создавался именно для них благодаря давлению общественных организаций и производителей препаратов».
Обсуждение по другим заболеваниям, которые могли бы войти в список финансируемых фондом, по словам его главы протоиерея Александра Ткаченко, будет проходить в ближайшие недели. Как отметила Елена Байбарина, сколько бы заболеваний не вошли в список фонда (фонд обсуждает также финансирование инновационного лечения муковисцидоза), объем финансирования этой статьи расходов в регионах не должен снижаться.
27 января премьер-министр России Михаил Мишустин подписал распоряжение об утверждении состава правления (попечительского совета) и экспертного совета фонда поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра». Председателем правления фонда назначен основатель и генеральный директор первого в России детского хосписа Александр Ткаченко. Его кандидатура была ранее утверждена президентом.
В правление фонда также вошли начальник управления трансляционной медицины и инновационных технологий ФМБА Дарья Крючко, директор Санкт-Петербургского детского хосписа Ирина Кушнарева, директор по развитию этого учреждения Анна Кудря, руководитель по направлению взаимодействия с органами власти Национального института исследований и развития проектов в сфере межнациональных, межконфессиональных, межэтнических, межкультурных и межстрановых коммуникаций Ольга Гуржиева.
В экспертный совет фонда по распоряжению правительства вошли 27 человек. Это врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций. Должность председателя совета занял президент Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачева Александр Румянцев.
