Всероссийский союз пациентов (ВСП), Всероссийское общество гемофилии, Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» заявили о серьезных рисках возникновения перебоев лекарственного обеспечения с июля 2021 года сразу по многим заболеваниям в рамках программы 14 высокозатратных нозологий (ВЗН), обеспечивающей закупку лекарств для пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении.
По мнению пациентских организаций, ряд препаратов был куплен менее, чем на 50%. Такое заявление руководители пациентских организаций сделали на пресс-конференции, посвященной анализу хода реализации программы ВЗН. Со своей оценкой объема потребностей пациентов в дорогостоящем лечении, дефицита бюджета, модернизации закупочных процессов на мероприятии выступили представители Минздрава, Госдумы, Общественной палаты.
С 2008 года россияне, страдающие хроническими и редкими заболеваниями в рамках программы ВЗН получают необходимые лекарственные препараты. По оценкам пациентских организаций, благодаря программе ВЗН ежегодно предотвращается до 200 тыс. летальных исходов среди таких пациентов. За время работы программы сокращено количество госпитализаций, пациенты получили возможность вести полноценный образ жизни и интегрироваться в общество. Централизованные закупки препаратов позволили сэкономить десятки миллиардов рублей.
Потребность в количестве препаратов связана с увеличением продолжительности жизни пациентов, включением вновь выявленных нозологий. Появляются более современные и инновационные препараты и схемы лечения. Дефицит финансирования грозит перечеркнуть все достижения госпрограммы.
Уже в 2020 году столкнулись с перебоями в лекарственном обеспечении более чем 20 регионов страны. Если в 2016 году только 13% пациентов считали, что лекарственное обеспечение ухудшилось, то в этом году уже 35% заявили об ухудшения уровня лекарственного обеспечения.
В бюджете на 2021 год на финансирование ВЗН выделено 64,3 млрд руб. Для сравнения на 2022 год в бюджет заложено 66,9 млрд рублей и на 2023 год 53,6 млрд рублей.
В 2019 и 2020 годах рост финансирования опережал прирост количества пациентов, включая новые нозологии. В 2021 году прирост финансирования составлял 4%, в тоже время количество пациентов выросло на 6%. С 2014 по 2018 год бюджет «стоял на месте» в пределах 44 млрд руб., а количество пациентов увеличилось на 50%.
По оценкам пациентского сообщества, дефицит реальной потребности в препаратах от текущих закупок составляет 10,5 млрд руб., а с учетом квартального запаса на 2023 год (без учета прироста пациентов) – 18,5 млрд руб.
Это означает, что в этом году не все из 232 тыс. пациентов, которые сейчас учтены в реестре ВЗН, будут в полном объеме обеспечены необходимыми лекарствами.
«Мы намерены поднять вопрос дефицита программы ВЗН для обсуждения. Это вопрос жизни и смерти, затрагивающий миллионы российских семей. Нужно обязательно снять эту проблему», – сказал член комитета Госдумы по здравоохранению Александр Петров.
«Перебои препаратов означают реальную опасность для жизни и риск глубочайшей инвалидизация для пациентов с хроническими и редкими заболеваниями. Дефицит грозит перечеркнуть все достижения программы ВЗН. Мы готовим письма в правительство РФ, Минздрав России с предложением о модернизации закупочных процедур, разработке мер по дальнейшему совершенствованию программы. Только так сотни тысяч пациентов и их семьи могут быть уверены в своем будущем», – заявил сопредседатель ВСП, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.
«Пациентское сообщество настаивает на совершенствовании системы закупок, изменения должны предусматривать возможность финансирования оперативного перехода на закупку препаратов при изменении рекомендуемого лечения. Нуждается в совершенствовании нормативно-правовая база по лекарственному обеспечению и разработка регламента ускоренного включения инновационных лекарственных препаратов в программы «14 ВЗН», в федеральные клинические рекомендации и перечень ЖНВЛП. Должна быть сформирована система мониторинга и оказания медицинской помощи удаленно посредством патронажной врачебной и сестринской помощи, а также с помощью телемедицинских технологий», – сказал сопредседатель ВСП, президент ОООИБРС Ян Власов.
Представители Минздрава ответили, что министерство держит ситуацию под контролем.
«Закупочная процедура продолжается, и ситуация у нас находится под контролем. Самое главное для нас – это обеспечить всех пациентов необходимыми лекарственными препаратами. Мы делаем все возможное, чтобы не было срыва программы», – сказала директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России Елена Астапенко.
«Достижения ВЗН были бы невозможны без пристального внимания и диалога с пациентскими организациями. Пациенты минимально будут сталкиваться с проблематикой, возникающей при реализации программы, – отметила директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России Елена Максимкина. – Среди рисков программы ВЗН сейчас – высокая степень зависимости от качества сопровождения пациента в конкретном регионе, рост доли препаратов, применение которых требует наблюдения со стороны медицинского работника или соблюдения особых условий хранения, исполнения сроков поставки по контрактным обязательствам, необходимость врачебной поддержки при смене торговых наименований препаратов.
Впервые с коллективным обращением к главе государства по вопросам недофинансирования программы высокозатратных нозологий пациентские организации обратились в апреле 2021 года.
