Экспертный совет фонда «Круг Добра» включил в перечень закупок препараты для 80 детей с мышечной дистрофией Дюшенна соответствующих мутаций, говорится в сообщении в Telegram-канале Общественной палаты.
В список включены такие средства, как «Эксондис», «Виондис» и «Вилтепсо».
«Болезнь разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Патогенетическая терапия приводит к длительному сохранению способности пациентов самостоятельно передвигаться, сохранению моторной и дыхательной функции. Перерывы в терапии приводят к регрессу двигательной активности. Лекарственными препаратами будет обеспечено порядка 50 детей», – говорится в сообщении.
Для 30 детей с первичной гипероксалурией 1 типа будет закуплен препарат «Люмасиран». Заболевание приводит к чрезмерной выработке оксалата и патологическому отложению оксалата кальция в различных органах. Первичная гипероксалурия 1-го типа — самая тяжелая и самая распространенная (1–3 случая на миллион) форма этого генетического заболевания, которая вызывает образование камней в почках, а при отсутствии необходимой терапии может привести к почечной недостаточности и необходимости диализа.
6 июля экспертный совет «Круга добра» утвердил решение о закупках лекарственных препаратов для детей на I квартал 2022 года, чтобы обеспечить непрерывность лечения в 2021 и 2022 году.
