Сейчас обсуждается вопрос о том, что фонд «Круг добра» будет обеспечивать лекарствами свои группы пациентов не до 18, а до 21 года. На мой взгляд это не совсем результативно, это полумера.
Она имеет смысл только в одном случае: как временный инструмент на короткий отрезок, за который будет найдено кардинальное и эффективное решение вопроса лекарственного обеспечения взрослых пациентов.
Сейчас в системе лекарственного обеспечения России есть несколько программ. Программа «14 ВЗН», которая обеспечивается за счёт федерального бюджета. Есть группа пациентов, которые обеспечиваются за счёт регионального бюджета — этот спасательный круг не очень надёжный, но тем не менее он есть. И есть «Круг добра» — он обеспечивает детей, которые не входят ни в первый список, ни во второй.
В «Круг добра»включено уже порядка 40 заболеваний. Среди этих 40 нозологий есть много заболеваний, где присутствует и детская когорта, и взрослая. При этом дети сейчас обеспечиваются за счёт «Круга добра». А взрослые? Ведь кому-то из этих детей уже завтра исполнится 21 год! И они лицом к лицу столкнутся с проблемой получения жизненно необходимых лекарств.
За пределами «Круга добра» по-прежнему остаётся проблема, которая никак не решена. Это пациенты с миодистрофией Дюшенна, со СМА, с мукополисахаридозом IV типа, с болезнью Помпе — этот список можно продолжить. Практически все эти 40 заболеваний имеют взрослую когорту пациентов, которые никак не обеспечиваются лекарственными препаратами. И эту проблему надо решать.
В идеале это может быть федеральная закупка, чтобы лекарство закупали централизовано под всех пациентов. При этом совершенно очевидно, что снизилась бы цена препаратов. Возможно работающим инструментом могла бы стать система соплатежей: когда часть расходов оплачивал бы регион, а вторую часть — федеральный центр. В любом случае, это должна быть солидарная работа, совместное участие и региона, и федерального центра.
Размышляя о том, что сегодня мешает внедрить эти инициативы, в первую очередь хочу отметить отсутствие регистров. Пациентов надо считать, надо чётко понимать сколько людей нуждаются в таких препаратах и какой объём лекарств потребуется. Немаловажно, что учёт пациентов надо вести по-честному. Мы как пациентская организация знаем реальную ситуацию на местах, когда многие регионы «прячут» пациентов, не выявляют их намеренно чтобы не покупать лекарства. На них нет денег поэтому их «отсеивают» всеми возможными способами: им не ставят диагнозы, их не выявляют.
Показательная ситуация в этом отношении была с программой высокозатратных нозологии. Изначально, когда регионы подавали заявки на участие в программе по той или иной нозологии, количество пациентов было одно. А по факту, когда стала работать программа ВЗН, количество пациентов стало кратно больше. И причина именно в этом: когда нозология находилась на попечении региона, а у региона не было денег обеспечивать пациентов лекарствами, субъект «прятал» пациентов, занижал статистику всеми возможными способами. А когда нозология перешла на федеральный уровень, стало понятно что теперь есть возможность обеспечить пациентов лекарствами, цифры диагностированных пациентов стали больше похожи на реальные.
В этом смысле очень полезным может оказаться опыт пациентских организаций. Каждая пациентская организация очень хорошо считает своих пациентов: мы знаем практически каждого пациента в регионах. Вот, например, у нас болезнь Фабри. Сейчас на повестке дня актуальный вопрос по переводу этой нозологии на федеральный уровень. В федеральном регистре числится, условно, 170 человек. Но в регистре, как правило, обозначены только те пациенты, которые уже получают своё лечение. А ведь есть ещё вновь выявленные пациенты. Поэтому цифры регистра иногда бывают не совсем точными. Так, когда мы пересчитали всех своих пациентов с болезнью Фабри по всем регионам России, их получилось 268 человек. В это число входят, в том числе, пациенты-дети у которых болезнь Фабри есть, но лечение им пока не показано по возрасту. В эту когорту не входят женщины, у которых признаки болезни Фабри не всегда проявляются явно. Плюс, сюда же надо добавить людей с тяжелой формой заболевания, когда лечение уже не показано.
Но тем не менее, это пациенты, они есть по этой группе заболеваний и их тоже надо считать.
