Давайте поговорим о системных программах в благотворительности и почему об этих программах важно знать фармацевтическим компаниям.
Развитие ранней диагностики заболеваний способствует своевременному лечению пациентов и отмечено как один из факторов роста продаж лекарственных препаратов. Часто компании воспринимают благотворительные фонды как организации, которые ходят с протянутой рукой и просят помощи. Однако наше сотрудничество может быть в корне другим.
Мне хочется назвать нас партнерами во имя одной цели – здоровья пациентов. Некоммерческий сектор в России все еще молод, переход от приоритета адресной помощи к системным решениям проблем все еще не пройден. Однако уже сейчас есть организации с накопленной уникальной экспертизой, оценкой эффективности и главное решениями.
Мы занимаемся заболеваниями печени у детей уже 12 лет, а недавно стали заниматься помощью молодым взрослым. Это те наши подопечные, которые за это время выросли. Купить лекарственный препарат для ребенка, поставить его на терапию за счет средств региона, иногда даже через суд, помочь с проездом и проживанием, оплатить необходимые платные анализы, которые семья не может себе позволить, купить лечебное питание и многое-многое другое – вот лишь не полный список просьб, которые поступают в фонд еженедельно. Мы сталкиваемся с семьей на стадии, когда ребенок находится уже в тяжелом состоянии болезни.
Несколько лет назад мы взглянули на путь подопечного и увидели, что 90% нашей работы сконцентрировано на решении острых адресных вопросов. Ряд тяжелых последствий для здоровья можно было избежать за счет своевременно поставленного диагноза. С тех пор мы начали выстраивать работу по ранней диагностике заболеваний печени у детей. В фонде заработала программа «Школа по заболеваниям печени». Постепенно мы открываем проекты по различным нозологиям. Например, генетические тестирования проводим совместно с Медико-генетическим научным центром. Эти тестирования выявляют наследственные болезни поражения печени. Мы активно работаем с генетиками, которые выявляют гипераммониемию у детей неонатального возраста. Такая активная работа ведется с перинатальными центрами уже в 22 регионах страны. Есть программы по информированию пациентов о правильном питании и уходе за ребенком. Во всех этих программах нам важна экспертиза и фармкомпаний, важно знать о новых методах лечения и следить за выходом инновационных препаратов на рынок. В текущей ситуации кризиса нам важно понимать, что лекарственные препараты в принципе будут на российском рынке и наши подопечные смогут их получить по доступным ценам.
Многие зарубежные компании, имея огромный опыт взаимодействия с благотворительными фондами в различных странах, понимают важность и ценность этого процесса. Российские компании, к сожалению, еще не столь открыты, но мы надеемся, что с ростом профессионализма среди некоммерческого сектора мы сможем правильно выстроить коммуникации и работать еще более эффективно совместно. Мы будем рады приглашать компании проводить совместные школы для пациентов – по уходу, профилактике и лечению, для врачей – по выявлению и диагностике. Все это будет способствовать снижению уровня смертности от заболеваний печени. А это миссия не только благотворительных фондов, а медицинской и фармацевтической инфраструктуры.
Фонды и фармкомпании могут прекрасно дополнять друг друга, безусловно, соблюдая все необходимые требования и ограничения.
