Первый ребенок с ахондроплазией получил от «Круга добра» стартовую дозу курсового препарата «Восоритид», сообщает пресс-служба фонда.
«Первый ребенок с ахондроплазией получил от „Круга добра” стартовую дозу курсового препарата „Восоритид” 9 июня 2022 года», – говорится в сообщении. Отмечается, что препарат пока не зарегистрирован в РФ.
В фонде отметили, что до этого единственным решением проблемы для детей с ахондроплазией был аппарат Илизарова, который помогал удлинять конечности пациентов на 10-15 см.
«Но это долгая и болезненная процедура. Дети с низким ростом и нарушением пропорций тела проводили годы жизни на аппаратах Илизарова, чтобы приблизиться к нижней границе среднего роста», – отметили в фонде.
Председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что в ближайшее время еще 150 детей с ахондроплазией получат от фонда данное лекарство бесплатно, список детей с соответствующими показаниями уже одобрен экспертным советом.
Ахондроплазия – редкое генетическое заболевание, которое затрагивает примерно одного из 40 тысяч новорожденных. Рост людей с ахондроплазией без терапии не превышает 130 см, а тело имеет непропорциональное строение из-за критического укорочения рук и ног. Кроме того, заболевание вызывает цервико-медуллярную компрессию, обструкцию верхних дыхательных путей, частые отиты, боли в спине и ногах, что серьезно сказывается на качестве жизни.
