Экспертный совет фонда «Круг добра» единогласно одобрил создание неперсонифицированного резерва препарата динутуксимаб бета в Свердловской областной детской клинической больнице (ГАУЗ СО «ОДКБ»). Это первый случай в истории фонда, когда резерв не зарегистрированного в России лекарства формируется не в федеральном центре, а в обычном региональном учреждении.
Ранее такие резервы создавали только в шести федеральных центрах. Препарат показан детям с нейробластомой, а также опухолями костей и мягких тканей — заболеваниями, требующими незамедлительной терапии. В Свердловской ОДКБ сейчас проходят лечение пять таких пациентов.
Помимо этого, экспертный совет включил в перечни фонда препарат селуметиниб в новой лекарственной форме — капсулы с гранулами для приема внутрь. Как пояснила заведующая отделением НМИЦ им. Алмазова Юлия Диникина, препарат предназначен для терапии плексиформной нейрофибромы — новообразования, которое возникает у половины пациентов с нейрофиброматозом, не всегда удаляется хирургически и ведет к инвалидизации. Новая форма показана детям от 1 года до 3 лет (а также старше 3 лет с нарушением глотания). Селуметиниб не зарегистрирован в России, но его эффективность доказана клиническими исследованиями, а профиль безопасности позволяет проводить длительное лечение.
Решение по динутуксимабу окончательное — резерв в Свердловской ОДКБ будет создан. Что касается селуметиниба, то экспертная рекомендация будет вынесена на утверждение попечительского совета фонда. В обоих случаях члены совета проголосовали единогласно.
Также члены совета обсудили дальнейшие предложения главных внештатных специалистов Минздрава, регионов, пациентских организаций. Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев поднял вопрос о важности продолжения обеспечения лекарствами граждан, достигших 19 лет, а также детей с редкими жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими заболеваниями в рамках деятельности фонда.
Ранее «Круг добра» представил годовой отчет за 2025 год. Согласно документу, в прошлом году на реализацию задач фонда было доведено 182,3 млрд рублей, израсходовано — 181,5 млрд рублей. Для сравнения, годом ранее поступления от повышенной ставки НДФЛ достигли 200,46 млрд рублей, расходы составили 200,11 млрд. За пять лет работы помощь получили 30 тысяч детей из всех регионов России.
