Первый заместитель председателя Комитета СФ по науке, образованию и культуре, представитель от исполнительного органа государственной власти Республики Башкортостан Лилия Гумерова провела в Правительстве Республики Башкортостан рабочее совещание по вопросам обеспечения лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
В совещании приняли участие представители руководства Министерства здравоохранения Республики, ряда медицинских организаций и профильных служб и ведомств региона.
Лилия Гумерова отметила, что проблемы, связанные с обеспечением лекарствами льготных категорий граждан, в том числе страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, активно обсуждаются на федеральном уровне.
Организация обеспечения граждан дорогостоящими лекарствами и специализированными продуктами питания для лечения этих заболеваний сейчас отнесена к полномочиям регионов, однако большая часть субъектов Российской Федерации не может в полной мере исполнить свои обязательства по финансированию закупок в связи с их высокой стоимостью.
«Совет Федерации на протяжении последних лет активно поднимает этот вопрос, данная тема находится на контроле Председателя Совета Федерации», — подчеркнула парламентарий.
По словам Лилии Гумеровой, в настоящее время ведется работа над проектом федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
«Речь идет о том, что препараты для лечения пациентов с высокозатратными диагнозами будут закупаться централизованно за счет средств федерального бюджета. Это приведет к более четкому учету и контролю за обеспечением лекарствами, гарантии того, что каждый пациент из данной категории в необходимом объеме будет обеспечен медикаментами», — отметила сенатор.
Законопроектом предлагается внести соответствующие изменения в законодательство, расширив программу «Семь высокозатратных нозологий» еще пятью наиболее затратными заболеваниями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом типа I, мукополисахаридозом типа II, мукополисахаридозом типа VI. Отмечено, что сегодня в стране насчитывается 2130 граждан, страдающих такими заболеваниями, из них – 1583 ребенка. Общие затраты на эти пять нозологий составят 10 млрд руб. в год.
При этом, как отметила Лилия Гумерова, в результате централизованной закупки можно будет сэкономить 20 – 30 проц., а сэкономленные средства направить на закупку лекарств для других нуждающихся в лечении граждан.
В ходе совещания также были обсуждены другие вопросы, касающиеся совершенствования системы оказания медицинской помощи населению.
Лилия Гумерова отметила, что на сегодняшний день в Республике Башкортостан ведется деятельная работа по вопросам лекарственного обеспечения населения и многие поступившие предложения могут быть использованы в ходе подготовки законодательных актов в рассматриваемой сфере.
В Республике Башкортостан в регистре пациентов с орфанными заболеваниями состоит 434 пациента, из них 226 — дети.
