26 — 27 февраля 2021 года в режиме онлайн-конференции состоится III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.
Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
Основные темы для обсуждения:
Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
Финансирование лечения орфанных заболеваний
Деятельность Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
Вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний
Регистры заболеваний
Клинические рекомендации
Незарегистрированные препараты
Правовой статус и права пациентов с редкими заболеваниями
