В 2021 году 34,4% пациентов с гемофилией выразили мнение, что лекарственное обеспечение ухудшилось. В 2016 году их количество составляло 13,1%, сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев 15 апреля на конференции «Достижения, модернизация закупок, оценка дефицита бюджета программы высокозатратных нозологий (ВЗН), обеспечивающей закупку лекарств для пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении».
При этом за четыре последних года появились четыре новых препарата для лечения орфанных заболеваний в ВЗН, а доля отечественных производителей лекарств в рамках программы достигла 42%.
По состоянию на 6 апреля 2021 года недозакуплены следующие препараты для пациентов с гемофилией на сумму 3 млрд руб.:
– АИКК 1000 ЕД – 50%;
– Октоког Альфа 1000-2000 – 38%;
– Симоктоког – 50%;
– Экулизумаб – 50%.
По состоянию на осень 2020 года в России насчитывалось более 9,5 тыс. пациентов с гемофилией.
Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Эта дата была учреждена по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Всемирной федерации гемофилии (ВФГ) с целью повышения осведомленности об этом редком и опасном заболевании. Тема Дня в этом году – «Адаптация к изменениям» – отражает гибкость и сплоченность медицинского и пациентского сообщества перед лицом беспрецедентного кризиса в связи с пандемией COVID-19.
