Члены экспертного совета «Круга добра» решили включить мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию в перечень заболеваний, с которыми работает фонд.
Планируется сбор заявок и формирование списка детей с этими заболеваниями. На заседании были также рассмотрены вопросы о дополнении перечня лекарств препаратами «асфотаза альфа», «элосульфаза альфа». Данные средства зарегистрированы в России и предназначены для длительной заместительной ферментной терапии. Решение о включении этих препаратов в список закупаемых фондом лекарственных средств примет попечительский совет «Круга добра».
Член правления «Круга добра», начальник управления трансляционной медицины и инновационных технологий ФМБА России Дарья Крючко внесла предложение о формировании независимой экспертной группы, в которую войдут специалисты по всем группам нозологий, с которыми работает фонд. Экспертная группа будет осуществлять экспертизу поступающих заявок, уточнять детали заболеваний и потребности в лечении, а также готовить развернутые материалы для экспертного совета, который утверждает решение о поддержке поступивших заявок.
6 апреля премьер-министр России Михаил Мишустин на заседании президиума Координационного совета при правительстве РФ по борьбе с распространением новой коронавирусной инфекции заявил, что кабмин утвердит правила ведения информационного ресурса о детях с тяжелыми и редкими заболеваниями, нуждающихся в лекарствах. 22 марта попечительский совет фонда «Круг добра» утвердил решение о включении препаратов «Канакинумаб» от аутовоспалительных заболеваний и «Майозайм» от болезни Помпе в перечень лекарств для закупки.
