Экспертный совет фонда «Круг добра» рассмотрел и утвердил новые заявки для оказания лекарственной помощи детям со следующими заболеваниями: Болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли, сообщает фонд.
Следующим шагом «Круга добра» будет организация поставок в регионы России лекарственных препаратов «Иларис» (канакинумаб) и «Майозайм». Все дети, нуждающиеся в данных препаратах, будут обеспечены ими, утверждают в пресс-службе фонда.
Экспертный совет также согласовал положение об экспертной группе «Круга добра». Она будет сформирована из профильных специалистов по жизнеугрожающим и редким заболеваниям. В задачи членов экспертной группы будет входить изучение медицинской документации, поступающей в фонд, детальная проработка и подготовка материалов и рекомендаций для экспертного совета, рассматривающего заявки на лекарственное обеспечение детей из регионов России.
На заседании обсуждались основные принципы формирования перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих, в том числе редких заболеваний и утверждены формы представления данных о заболевании и лекарственной терапии.
