Фонд «Круг добра» подписал договоры на поставку лекарственных препаратов «Карзиба» (динутуксимаб бета) и «Золгенсма» (онасемноген абепарвовек), которые не зарегистрированы в России. Об этом сообщили в пресс-службе фонда.
«Золгенсма» – это один из трех препаратов, используемых в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), а «Карзибу» применяют при нейробластоме. Экспертный совет фонда принял решение (одно из первых решений совета) включить «Золгенсму» в свой перечень запланированных к закупке лекарственных средств в феврале этого года. Препарат «Карзиба» включили в перечень закупок в конце мая.
По условиям заключаемых фондом «Круг добра» с поставщиками незарегистрированных лекарственных препаратов договоров, стоимость сделки и другие параметры не разглашаются. Итогом переговоров стало существенное снижение стоимости препаратов. Благодаря этому лечение получат больше детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
«Подписанные договоры – это не просто документы, а гарантия уверенности родителей тяжелобольных детей в том, что государство взяло на себя ответственность за лекарственное обеспечение детей, даже если это лекарство является одним из самых дорогих препаратов в мире. Два договора – лишь часть большой работы фонда «Круг добра». Конечно, она будет продолжена», – сказал глава фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
В конце июля стало известно о том, что для подопечных фонда «Круг добра» с болезнью Дюшенна закупят «Аталурен».
