Фонд «Круг добра» сделал первые закупки препаратов для пациентов со СМА

0
78

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» сделал первые закупки лекарственных препаратов для экстренного применения у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает ТАСС со ссылкой на министра здравоохранения Михаила Мурашко.

«Началась реализация указа президента о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями «Круг добра». И хотя этому фонду еще предстоит огромная работа по налаживанию в полной мере своих функций и подготовке ряда регламентирующих документов, уже сегодня осуществленные первые закупки препаратов для экстренного применения у пациентов со СМА», — сказал министр на III Орфанном форуме.

В список заболеваний, пациентам с которыми будет оказывать помощь фонд, ранее была включена также болезнь Помпе.

«На следующий неделе состоится очередное заседание экспертного совета, на котором будет обсуждаться включение в перечень еще трех заболеваний из группы периодических лихорадок, без лечения приводящих к инвалидности и смертности», — рассказал министр.

СМА — группа наследственных заболеваний, приводящих к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.

6 января президент России Владимир Путин подписал указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Председателем правления фонда назначен генеральный директор АНО «Детский хоспис», член Общественной палаты Александр Ткаченко.

Оставьте комментарий

Пожалуйста, введите ваш комментарий!
пожалуйста, введите ваше имя здесь